Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 15 июл 2020, 01:58

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 18 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 18 май 2014, 11:34 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 17 май 2014, 10:09
Сообщения: 19
Очень актуальный вопрос... по данным интернета - люди живут не более 5-ти лет, я была в шоке... но тут читаю истории про 15-20-30 лет...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 19 май 2014, 12:19 
Не в сети
Мудрец

Зарегистрирован: 25 фев 2013, 23:05
Сообщения: 581
Я когда заболела, тоже читала интернет. Есть там статья доктора Волкова, там вообще было написано 3 года :-) жуть!
Я живу с ней уже 10 лет.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 19 май 2014, 12:27 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 04 фев 2013, 03:27
Сообщения: 456
Откуда: Калининград
мне болезнь вообще помогла стать "лучше" и я должен быть благодарен за это...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 20 май 2014, 15:02 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 мар 2011, 22:43
Сообщения: 271
Живу с ней 24 года :ps_ih:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 21 май 2014, 09:00 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 17 май 2014, 10:09
Сообщения: 19
Спасибо за ответы))) Авторов бы статей по 3 или 5 лет убила своими руками... :ne_vi_del: :mi_ga_et:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 21 май 2014, 11:32 
Не в сети
Мудрец

Зарегистрирован: 25 фев 2013, 23:05
Сообщения: 581
Они же (авторы) страхуются, ведь если ССД быстропрогрессирующая, то все может быть... У меня, я помню, одышка появилась через пару-тройку месяцев, это уже были изменения в легких...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 22 май 2014, 13:24 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 17 май 2014, 10:09
Сообщения: 19
Niksa писал(а):
Они же (авторы) страхуются, ведь если ССД быстропрогрессирующая, то все может быть... У меня, я помню, одышка появилась через пару-тройку месяцев, это уже были изменения в легких...
У мужа тоже так... а щас что с легкими? компьютерную томографию делала? кажется это так называется?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 22 май 2014, 18:37 
Не в сети
Мудрец

Зарегистрирован: 25 фев 2013, 23:05
Сообщения: 581
Комп. томографию делаю периодически - раз в 2 года, вроде. Сейчас нормально, тьфу-тьфу-тьфу. Мне глушили активность химиотерапией - циклофосфан, потом метотрексат...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 24 май 2014, 10:28 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 17 май 2014, 10:09
Сообщения: 19
Я постоянно думаю о паразитах, которые обнаруживаются у людей, то в печени, то в желудке... нужно бы нам тоже анализы сдать...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 26 май 2014, 11:20 
Не в сети
Мудрец

Зарегистрирован: 25 фев 2013, 23:05
Сообщения: 581
Сдайте, если хочется, но мое мнение, что паразиты тут непричем


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014, 11:49 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 09 окт 2013, 22:47
Сообщения: 66
Mне почти 43, склеродермия у меня минимум с 14 лет. Умирать не собираюсь, наоборот, в планах еще один ребенок. И рассчитываю, естественно, детей поднять-вырастить.
Сыну - 4,8 лет, склеродермия врожденная, живет, скачет, растет, развивается.
Про смерть никто из нас даже и не думает.
Подруге - около 30 лет, склеродермию нашли в подростковом возрасте, живехонька, замуж вышла не так давно.

В баню этих врачей с их прогнозами!
А нам всем - поменьше переживать по данному поводу и не "носиться" с этой болячкой как с писаной торбой,- здоровее будем.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 23 окт 2014, 23:05 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 23 окт 2014, 12:53
Сообщения: 6
масяня писал(а):
Живу с ней 24 года :ps_ih:

Мой стаж 29 :-):


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 23 дек 2014, 10:09 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 21 дек 2014, 14:53
Сообщения: 9
Ну, а я 31 год живу с врожденной)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 24 апр 2015, 15:04 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 24 апр 2015, 01:17
Сообщения: 14
Я уже 16 лет с этой болячкой!!Появилась в 13 лет!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 13 май 2015, 12:01 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 06 мар 2009, 12:21
Сообщения: 301
Н-лет назад дерматолог на очередном приёме журил меня, что я не лечусь лекарствами и не лежу в больничке )). Сказал тогда, что если я не буду лечиться, то склеродермия может перейти в систему и мне останется 3 года :hi_hi_hi: С тех пор я больше не хожу к тому врачу ни под каким поводом.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 22 сен 2015, 10:02 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 21 сен 2015, 09:14
Сообщения: 36
У меня Рейно 24 года. Я не лечилась до 2014 года. В прошлом году поставили склеродермию легких и пищевода.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 23 сен 2015, 03:42 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 04 фев 2013, 03:27
Сообщения: 456
Откуда: Калининград
Я вообще перестал ходить по врачам.Не надо оно мне по моему :-):


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Кто сколько лет живет с ССД?
СообщениеДобавлено: 29 сен 2015, 15:07 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 31 мар 2015, 13:16
Сообщения: 44
Откуда: Йошкар-Ола
болею с 7 лет или 6 лет
сейчас мне 39


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 18 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB