Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 25 янв 2020, 00:40

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 89 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 27 май 2011, 14:10 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 11 апр 2011, 13:51
Сообщения: 54
Откуда: Чебоксары
O_o тогда во мне тоже гены швеи или вязальщицы должны проснуться :)) чет пока спят)) а вообще много среди нас талантов, скоро можно будет и альбом с маленькими достижениями-хобби открывать, чтоб новички сразу воспряли духом, что и с нашей болячкой можно жить интересно и даже ярче здоровых людей :))


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 27 май 2011, 23:49 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 мар 2011, 22:43
Сообщения: 271
А я начала вязать крючком! за свою жизнь крючок брала в руки только в школе. И когда купила нитки и начала вязать то ни кто не поверил что я вяжу первый раз! я не знаю от куда все взялось! я доче связала сначала шапку потом сумку,юбку,сарафан и пальто. вязала так как будто я занималась этим всю жизнь! вот сама диву даюсь. И костюм себе на танцы сшила и бисером обшила!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 28 май 2011, 02:13 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 27 сен 2009, 19:36
Сообщения: 318
да это форум талантов!!! пора темку открывать "Похвастушки", фотки своих произведений или в танце... ну в общем всяческие разные увлечения - вот как мы живем!!!
Вышивок готовых только одна, завтра сфоткаю, щас все спят, и выложу.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 28 май 2011, 15:36 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 мар 2011, 22:43
Сообщения: 271
я считаю что во всех людях есть скрытые таланты,но не каждому дано их раскрыть. Наш мозг наверно помогает нам раскрываться,чтоб выйти из депрессии. Я думаю если бы я не болела ,то ни когда бы и в руки не взяла крючок!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 28 май 2011, 17:53 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 27 сен 2009, 19:36
Сообщения: 318
конечно все талантливы :-):
кто-то зарывает его, а кто-то открывает, развивает... главное интерес к жизни не потерять :a_g_a:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 05 июл 2011, 17:10 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 06 мар 2009, 12:21
Сообщения: 301
И у меня есть много хобби-увлечений! :ya_hoo_oo: Я шью себе одежду постоянно. Даже платье свадебное себе сшила сама :smu:sche_nie: Еще пою в хоре 2 раза в неделю :smu:sche_nie:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 05 июл 2011, 21:24 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 мар 2011, 22:43
Сообщения: 271
Вот так, а еще говорят что женщины перевелись! Мужики просто не туда смотрят!!! :-)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 12 ноя 2012, 23:26 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 11 ноя 2012, 22:15
Сообщения: 24
Работа очень отвлекает от всяких таких мыслей. Но с изрядной долей страха думаю о том, что болезнь может быть причиной того, что когда нить работать я больше не смогу. Очень не хотелось бы. Скачусь в жесткий депрессняк. А от этого никому легко не будет, особенно близким, чего они совершенно не заслужили..


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 13 ноя 2012, 00:28 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Насколько я поняла, у тебя кожная форма? Это никак не может помешать тебе работать.

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 13 ноя 2012, 23:33 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 11 ноя 2012, 22:15
Сообщения: 24
Kvitka писал(а):
Насколько я поняла, у тебя кожная форма? Это никак не может помешать тебе работать.

Ну я думаю что да, окончательный диагноз я узнавать не буду) Не хочу себя кошмарить лишний раз)..


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 27 янв 2013, 14:04 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 23 дек 2012, 21:44
Сообщения: 121
Откуда: ЮВА
Kvitka писал(а):
Насколько я поняла, у тебя кожная форма? Это никак не может помешать тебе работать.


Если только очаг не на лице...
Вот у меня лицо, и как-то много лет назад в одной мелкой конторе мне один из руководителей язительно сказал, что вместо месячного путешествия по китаю, лучше бы я себе сделала пластическую операцию. Причем диагноз он не знал, только видел что шрам есть. После этого я резко изменила к нему отношение. Тоже хотелось ему сказать что он лучше бы себе свой причиндал нарастил, а то "там" только чтоб пописать))

У меня есть двоюродный дядя 72 года, так он уверен что мой шрам на лице, это потому что моя мама меня специально ошпарила кипятком после развода с моим отцом, это мне сказала по секрету его дочь. Типо как он говорит какая же это болезнь, если я скачу как конь. Вот бред так бред, порожденный от зависти, у него самого плохие отношения с дочерью, она давно заграницей, внуков родила, а его приглашала только раз.

Мне попадалось достаточное кол-во людей, которые таращили глаза и спрашивали что это у меня. Для всех я отвечаю что это из-за автокатастрофы. Но с людьми, которые задавали такой вопрос, я больше не общалась. Я же не спрашивала их почему у него/неё пузо заплыло жиром или его тупость это врожденное или приобретенное.
Многие мои близкие друзья и коллеги, с которыми мы дружим уже после начала моей склеры, так и ни разу не спросили что это, даже намёком. И я их за это уважаю и люблю.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 19 май 2013, 14:03 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 19 май 2013, 12:12
Сообщения: 4
Откуда: Томск
У меня очень редко спрашивают-я просто говорю:мне неприятна данная тема,давайте поговорим о чем нибудь другом.Если сильно допытываются,говорю,что ожог.Про болезнь знают близкие друзья и семья.А проблем по поводу дефектов нет-я своему мужчине понравилась и с ними.Это мой маленький недостаток!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 01 апр 2014, 11:09 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 01 апр 2014, 09:32
Сообщения: 9
Здравствуйте! Для меня эта тема важна,так как у меня поражена больше половины тела,нога и рука тоньше,лицо асимметрично. И стало хуже. Как прятать пятна не знаю. Летом длинные юбки,а вот зимой. Брюки обтягивают все(((


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 01 апр 2014, 12:09 
Не в сети
Мудрец

Зарегистрирован: 25 фев 2013, 23:05
Сообщения: 581
Зимой тоже можно юбки, кстати длинные теплые юбки гораздо теплее брюк. А вообще, мне кажется, что если человек сам обращает внимание на свой "недостаток", то и другие будут обращать. У меня вот, например, пальцы не разгибаются до конца, но другие это замечают только если специально им показать, тк я просто с этим живу, ну вернее, стараюсь сейчас это исправить по примеру Володи :)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 01 апр 2014, 12:41 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 01 апр 2014, 09:32
Сообщения: 9
Вы занимаетесь йогой?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 02 апр 2014, 11:02 
Не в сети
Мудрец

Зарегистрирован: 25 фев 2013, 23:05
Сообщения: 581
Я да, стараюсь регулярно заниматься :) Подробнее смотрите тему Володи "Духовные практики...", а мой "дневник" в моей теме.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 28 апр 2015, 17:15 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 16 апр 2015, 16:55
Сообщения: 100
Откуда: Москва
У меня про диагноз дочки все друзья знают. Только благодаря им удалось госпитализироваться в течение 9 дней, включая повторную консультацию специализирующегося на склеродермии ревматолога, анализы, направления. Короче, встали "всем миром". Не знаю, чтоб я без их поддержки делала. Наверное, до сих пор (третью неделю) ждала бы госпитализации на Короленко. И это при учете стремительно прогрессирующего процесса...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 89 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB