Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 26 янв 2020, 23:19

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 89 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 26 ноя 2008, 00:38 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Есть близкие люди, которым мы говорим о заболевании. Есть те, кому я сама рассказываю о ходе лечения, потому что знаю, их интерес не праздный- они переживают за нас. Но, таких людей крайне мало. С большинством родственников и приятелей мне не хочется это обсуждать. Приходится слишком много рассказывать, т.к. болезнь уж очень непонятная обывателю. Эти пересказы не доставляют мне удовольствия, а выбивают из колеи. Кроме того, несведующие пытаются давать советы: " К бабке своди", " Климат смени", "Мочу пейте ( прикладывайте)" и тыды...
С этими я как-то научилась бороться, просто говорю : " Поговори со мной о чем-нибуть хорошем"
Но, есть еще и те, кто сам не знает, зачем интересуется. Совершенно незнакомые люди, или малознакомые. Ну, возможно, им просто доставляет удовольствие перетирание чужой беды. Весть о том, что моя дочь чем-то больна разнеслась по всему микрорайону. Диагноз примерно такой: Что-то вскочило.
Те, кто не знаком со мной, пытаются наводить справки у тех, кто знаком. Особенно смешат меня косые взгляды, вероятно, пытаются рассмотреть через одежду, что же там вскочило. :lol:
С этими тоже можно бороться: просто послать ( с этим у меня проблемы) или прикинуться дурой, знать не знаю о чем ты, спроси у того, кто тебе сказал.
Но, будут еще и другие. Будет школа, будут другие знакомства и так далее...Где так или иначе это будет всплывать.
В целом ничего такого нет в этом заболевании, что нужно скрывать. Но, все это так сложно объяснять тем, кто ничего не понимает. И главное, совсем не хочется!
Единственное, что мне приходит в голову, врать, что это ожог.
А, если не врать, то не знаю, как уходить от ответов.
А вы говорите о болезни окружающим?

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 26 ноя 2008, 01:53 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 14 ноя 2008, 14:07
Сообщения: 92
Откуда: Deutschland
Как же мне твой рассказ память освежил. Напомнил мне, где я живу.

Начну с начала. До приезда в Германию, мы жили в Латвии, где общество занимается своими делами и проблемы окружающих им до фени. Конечно есть друзья, с которыми можно обо всем поговорить,но никто к тебе в душу не лез. А если и хотелось кому-то рассказать, то не факт, что тебя кто-то бы слушал. Типа:" Помолчи сейчас! Мы купили машинку или квартирку и нам не до тебя и твоих соплей!" С каждым годом общество становилось всё циничнее. Причина проста- деньги или как получить ещё больше денег. Но я к этому уже привыкла и переваривала свои проблемы в себе.

А вот приехав в Германию-всё изменилось.
Живем мы в небольшом городке, где 20% русскоговорящих (мигранты из России). Видимо по старой привычке им просто охота кому-нибудь косточки обмыть. Больше всего бесит, когда они сидят на скамеечке, лускают семечки и своим взглядом почти раздевают тебя. А как только ты повернулся спиной, то начинают умничать не по делу :twisted: .

Так вот тут оказалось стОлько :shock: :o "доброжелателей" и желающих тебя выслушать :x , что я их обхожу уже десятой дорогой :evil: . Хотя им также по фигу, что у тебя там происходит. Им просто нужна новая тема для обсуждения- скучно им. Ёлки!!!! :cry: .

На тему болезни ни с кем не говорю. Родственники знают, но только узкий круг- мама и сёстры. Никто меня не добивает морально. Но рассказывать ещё кому-то не собираюсь. Обязательно просочится в массы, которые только этого и ждут.

Да - это проблема, которую можно решить, только поменяв место жительство, к сожалению :cry: .


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 26 ноя 2008, 10:24 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
Девченки, о моей болячке знает только семья..для всех остальных эти пятна-аллергия, позже когда будет атрофия, значит будут ожог. Мне лично сочувствие посторонних не нужно, я вообще особо ни с кем и ничем не делюсь, как-то нет в этом потребности, да и думаю, что кроме пересудов ничего это не принесет..а оно мне нать?:)))

Kvitka, не парься ты этим вопросом,аллергия-и дело с концом, тем более что ее лечат всю жизнь, как и нашу "радость"...дерматитов сейчас такое море видов, что маманегорюй!Хотя я тебя понимаю, в своем желании вначале болезни обсудить это с кем-то, чтобы "ну вдруг у кого-то было, вдруг кто-то подскажет, поможет"..А наше общество сама знаешь,испортил не только квартирный вопрос(привет Булгакову!) но и кризис..Поэтому незачем даже заморачиваться, всем пофиг, и это нормально.
ralisima,да разве стоит менять место жительства ради чьего-то любопытства?не доставляйте такого удовольствия..:))
Девочки, нам надо быть выше этого:)))))))))


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 26 ноя 2008, 15:46 
Не в сети
Почетный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 ноя 2008, 13:50
Сообщения: 155
А меня тоже только близкие знают, муж и мама, больше кому-то что-то рассказывать я не горю желанием. У меня похоже на пигментные пятна, если, что будут именно они. А аллергия действительно хороший вариант для любопытных, все равно человек, который не столкнулся с этим заболеванием сам, никогда не поймет, а объяснять себе дороже. А по поводу школы и т.д. важно как сам ребенок будет воспринимать эту болячку и как будет реагировать на своих одноклассников, но, мне кажется, рано еще об этом задумываться. Как говорится, когда будет проблема, тогда и нужно ее решать


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 27 ноя 2008, 00:12 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
koluchka писал(а):

Kvitka, не парься ты этим вопросом,аллергия-и дело с концом, тем более что ее лечат всю жизнь, как и нашу "радость"...дерматитов сейчас такое море видов, что маманегорюй!Хотя я тебя понимаю, в своем желании вначале болезни обсудить это с кем-то, чтобы "ну вдруг у кого-то было, вдруг кто-то подскажет, поможет"..


Немного не так было. Когда нам уже поставили диагноз, я вообще не могла об этом говорить. Я не могла произнести само слово "склеродермия". Даже помню, когда вышла от врача, мужу не смогла сказать, хотя еще и не знала, что это. Уже домой приехали, открыла в интернете описание и дала ему прочесть.
А вот, пока искали диагноз, то говорила. У нас тут все дело в песочнице. Сплетни разносятся ветром вместе с песком. Ну, спрашивали, мол, в сад почему не ходите. Ну, я говорила, да,вот пятнышко какое-то, к врачу ездили, сказали то-то, а потом то-то...А потом, когда в больницу положили, все спрашивали, мол, где были. Но, я и говорила-то всего двум знакомым. Только не подумала, что у них свои знакомые и подруги, которым они доверяют...И так вот разнеслось. Теперь, идем с дочкой мимо площадки детской, все равнение на нас! :lol:Боюсь, от такого внимания у меня звездная болезнь начнется. :lol:
Вообще не ожидала, что в таком большом городе, как Москва :!: можно стать объектом сплетен!
Ну, пусть наслаждаются :lol:

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 27 ноя 2008, 13:39 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
Москва-большая деревня:))))
а я вчера ходила промывать миндалины, врач мужчина лет 45,начл с того, что как я замечательно выгляжу для своего возраста...но когда прочитал диагноз как-то сразу сник:))посерьезнел...спросил как у меня общее самочувствие при моем диагнозе, и в разговоре честно признался, что мало что знает об этой болячке, знает только что это серьезно...
без комментариев!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 27 ноя 2008, 14:18 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 14 ноя 2008, 14:07
Сообщения: 92
Откуда: Deutschland
Цитата:
Москва-большая деревня:))))

Цитата:
ralisima,да разве стоит менять место жительства ради чьего-то любопытства?не доставляйте такого удовольствия..:))


Если Москва-большая деревня, то что говорить о нашей дыре.

Конечно, не хочется никому доставлять удовольствие, но в первую очередь я думаю о сыне. Если я могу послать всех, то ребёнок этого не сделает. А мне не хочется потом с ним ещё и к психологу ходить из-за того, что всем известно о его болячке.
Он уже сейчас реагирует так, будто стёр из памяти всё лечение. О " намазать кремом" слышать не хочет, я уже молчу про " отказаться от Колы, сыра и начать пить чаи".
Ну и я так решила, что не буду лишать его детства и постоянно ему напоминать о болячке. Пусть наслаждается всем.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 27 ноя 2008, 15:33 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
ralisima,не думать о болячке самому больному-это самое лучшее что вообще придумать можно:))а мама будет слегка контролировать...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2008, 23:42 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
koluchka писал(а):
Москва-большая деревня:))))

Поражает даже,пожалуй, не сам факт сплетен, а озлобленность, с которой это обсуждается.
Вот вчерась угораздило меня встретится в двумя меамочками. Первый вопрос, который они мне задали: а вы в сад ходите? Ну, следующий вопрос,был: почему нет?
При том, что дети наши ходили в одну группу, и все они прекрасно знают, что Саша последний раз там была 29 декабря прошлого года :!: И знают по какой причине мы отказались от сада :!:
Так нет же!Надо спросить, в душу залезть, укольнуть побольнее. :twisted:

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 01 дек 2008, 10:32 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
мне таких людей понять трудно, у самих ведь дети, как так можно относиться пусть и к чужой беде?? их равнодушию можно только посочувствовать...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 16 дек 2008, 23:58 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 16 дек 2008, 20:33
Сообщения: 4
Милая Kvitka!
Самое главное (из опыта моих родителей) думать о себе и о соей дочке как об ОБЫЧНЫХ, ЗДОРОВЫХ ЛЮДЯх!
Мало того, воспитывать ребенка так, как будто он абсолютно здоров!
У которых маленькие, малепусенькие problems и все!
Есть уже болезнь и с ней надо просто жить, как с мужем, мамой, дочкой и т.п. это не страшно!
Это не СПИД, это просто мертвые клетки (перевод правда 24летней давности) и она обязательно остановится!
НЕ объяснять ни кому, ни чего!!!!!!!!!!!!!!!!
Я ходила в сад и в школу и в институт :-P
Не ходим в сад, там все болеют и вообще у нас частный гувернер и т.п.!
Меньше знаю крепче спят!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 17 дек 2008, 01:24 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
С садом у нас впорос решен.
1. Я не могу себе простить :haos:,что отдала её туда год назад. Я убеждена,что все наши проблемы начались именно там. Думаю, что склера у нее на нервной почве появилась. Может я ошибаюсь, может мне просто так удобно думать... не знаю. Но, я даже спокойно не могу проходить мимо этого сада.
Когда мне звонила заведующая, интересовалась,почему мы не ходим, и в конце разговора сказала,чтоб пришли забрать документы, я ответила,что если и приду в этот сад, то только с пулеметом. :fripan:
2. Я нисколько не жалею,что Санька туда не ходит. Раньше я думала,что сад- это нужно и важно. Развитие и общение. Но, оказалось,что дома ребенок постигает гораздо больше и эффективнее. Она куда развитее :student: своих детсадовских свертников, и даже более старших детей.:caveman:
Сначала я не задумывалась, что она у меня какая-то особенная, но когда мне стали говорить: видно,что девочка способная, вы ,наверное,много занимаетесь, я поняла,что все делаю правильно. А,когда в детском центре,куда мы стали ходить совсем недавно, учитель по творчеству предложила перевести Сашу в группу для шестилетних детей( а ей 3,7), я призадумалась о школе: подрастет- будет видно, но, у меня крутится мысль о домашнем образовании.

Цитата:
... и вообще у нас частный гувернер...

Будет еще одна тема для разговоров. :D

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 17 дек 2008, 10:08 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
Kvitka,я согласна с Ольгой, не нужно отделяться от общества,обычный ребенок ведь. и у вас пока нет повода для домашнего образования,а сад-дааа....это можно исключить:))))))))))))


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 18 дек 2008, 00:26 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Я думаю над домашним образованием не из за болезни, а потому,что "амбулаторное" эффективнее "стационарного". :)
Знаю несколько примеров, где дети учились дома, а экзамены сдавали экстерном. И в 12-15 лет уже имели аттестат о среднем образовании. :student:
Ну, поживем-увидим. Рано пока нам об этом думать. :)

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 11 янв 2009, 14:01 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 11 янв 2009, 13:50
Сообщения: 57
привет! спасибо Kvitka что пригласили сюда. у меня вопрос - по поводу садика? в садик нельзя ходить? я просто совсем недавно узнала как называются пятна у сына ему 5,5 лет - просто как слепой котенок тыкаюсь. определяют визульно склеродермию бляшечную (очаговую)- но я чувствую что мало знаю и понимаю и приходится доверять врачам. я вроде понимаю что это серьезно - но не доконца оцениваю это. в данный момент у нас будет 2 ребенок и старшего будут ложить в больницу :nails: я никому не доверяю. действительно так необходимо там лежать, что там будут делать. напишу как буду знать


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 12 янв 2009, 00:11 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Приветик. Спасибо, что пришла. :girl_claping:
В садик ходить можно. Это я просто бастую. У меня мнение, что все началось у нас из за сада на нервной почве. Может это и не так. Но, частые простуды и глисты нам точно здоровья не добавят.
У тебя все-таки сыночек постарше. В 5,5 уже не так детки болеют в саду. И если ему там нравится, то незачем отказываться.
Я тебя очень хорошо понимаю. Год назад я тоже ничего не знала, всего боялась, и никому не верила. Теперь я верю врачам еще меньше, но уже не так боюсь.
Нужно ли ложиться в больницу...Не знаю,что тебе сказать. Год назад у нас не было другой перспективы, потому и легли. Аж три раза,блин. :girl_mad2:
Дело в том,что у всех протекает по разному. Есть те,кому лечение ничего не дает, но ведь есть и те,кому помогает.
О том, что будут делать твоему сынишке в больнице, любой склеротик, с опытом, тебе может рассказать.
Пенициллин, лидаза, солкосерил...
Я не помню, я тебе только на форум ссылку давала, или на сайт тоже. На сайте можешь почитать, как и чем в нашей стране лечат склеру.

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 12 янв 2009, 09:00 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 11 янв 2009, 13:50
Сообщения: 57
в общем я пока в шоке. начиталась что новых методов нет - лечат как и 30 лет назад. а новые - где-то неизвестно где врача рекомендующего (назначающего) не найдешь. результаты не зависят от лечения. как вы думаете у вас это началось из-за садика - я почти уверена что у нас началось из-за того что легли в больницу (4 раза подряд болели с темпой под 40 - на 4 раз меня уговорили лечь типа обследуют - ничего подобно покололи антибиотики полечили ангину и через 2 дня я ушла - но заикаться он начал в больнице и видимо пятнышки могли тогда появиться) так как вообщето они уже у нас года 2. я думала это какая-то пигментация - они не чешутся,не болят и только 1 на спине немного волновало - а к участковому :-( не хотела идти и дотянула уже до декрета, а тут уже рожать. в общем я ОЧЕНЬ не хочу в больницу - прочитала что от нервов пятна появляются и согласна с этим заочно. и лежать с ним кроме папы никому не доверяю. голова лопается!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Склеродермия и общество
СообщениеДобавлено: 12 янв 2009, 11:38 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
Привет,Vалюша!:)
Паниковать не надо, а вот лечиться нужно, даже если есть малюсенький шанс уменьшить количество пятен в будущем.Они и от нервов, и на фоне полного спокойствия, и на фоне лечения могут появиться(мой случай), но поскольку это ребенок,то лучше наверное пролечить для вашего же спокойствия.На сайте про эту болячку достаточно всего сказано, можно почитать, вывод один-бояться не нужно!:)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 89 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB