Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 25 янв 2020, 01:28

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 29 ]  На страницу Пред.  1, 2
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Мешает ли кому болезнь в жизни?
СообщениеДобавлено: 25 ноя 2012, 14:27 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 27 сен 2009, 19:36
Сообщения: 318
Мне очень мешает!
Уверена, жизнь бы была совсем другой и у моих родных тоже!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Мешает ли кому болезнь в жизни?
СообщениеДобавлено: 20 янв 2013, 11:28 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 20 янв 2013, 10:52
Сообщения: 1
Здравствуйте! Я новичок на этом сайте, хотя стаж болезни (системная склеродермия) уже 25 лет. Мне 37 лет, счастливого детства, юности и взрослой жизни я не видела. Физический недостаток влияет на всю твою жизнь, как это не драматично звучит.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Мешает ли кому болезнь в жизни?
СообщениеДобавлено: 26 июн 2013, 20:16 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 24 июн 2013, 13:20
Сообщения: 60
Откуда: Cибирь
я что-то совсем не понимаю, или в моем случае врачи ошиблись, или это разные формы какие-то склеродермии, или у меня не так все запущено, но у меня плюсы во внешнем виде есть, которыми пользуюсь:
во-первых я похудела на 10 кг (равномерно) и стала носить то, чего раньше не носила - миниюбки и обтягивающие брюки, лицо правда выдает и пальцы рук, слишком уж натянуты,
во-вторых цвет кожи стал смуглее, потому загорать не нужно и солярии не нужны, летом без колготок отлично. С тонкой кожей и просвечивающимися венами смириться правда, пришлось)),
Кто разбирается в видах ССД, разъясните, пжт.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Мешает ли кому болезнь в жизни?
СообщениеДобавлено: 27 июн 2013, 00:10 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Marina, потеря 10 кило- это скорее минус, чем плюс.
Хорошо, когда человек худеет при помощи диеты и физических нагрузок. В этом случае происходит сжигание жира, и прирост мышечной ткани. А, от склероза сужается мышечная ткань. Ничего в этом положительного нет.
Конечно, когда был лишний вес, и его вдруг не стало- приятно. А, вот, допустим, когда лишнего веса нет, наверное приятного мало в похудении.
Прекрасно, что Вы находите в этом плюсы. :-):

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Мешает ли кому болезнь в жизни?
СообщениеДобавлено: 27 июн 2013, 12:19 
Не в сети
Мудрец

Зарегистрирован: 25 фев 2013, 23:05
Сообщения: 581
Мне мешает склера достаточно ощутимо - пальцы до конца не разгибаются, постоянная болезненность на кончиках пальцев, то и язвочки, маленькие, но жуутко болезненные. Поэтому даже дотрагиваться до чего-то твердого болезненно, а уж если стукнуться... Такие вещи как ключи, например, ненавижу :) ну и соответственно, все, что нужно делать руками -проблемно. Люблю очень готовить, но теперь намного реже это делаю и только в перчатках, тк если на язвочки попадает сок какого-нибудь лука - потом минут десят прыгаю от боли... да и, например, купаться в соленой воде тоже не весело совсем с язвами-то... в общем да, мешает, зараза :)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Мешает ли кому болезнь в жизни?
СообщениеДобавлено: 10 ноя 2013, 19:25 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 06 апр 2013, 20:46
Сообщения: 40
Откуда: Сибирь
У меня ССД. Напрягает сильно выраженный кисет вокруг рта. Губы стали гораздо тоньше. А еще синдром Рейно! Пальчики на руках синеют в неподходящие моменты, приходиться как то прятать ручки, чтобы не ловить удивленные взгляды. По этой же причине перестала ходить на маникюр (делаю самостоятельно) и чтобы не слышать восклицания мастера "Ах какие у Вас плотные пальчики!" После 7-летней ремиссии в феврале началось обострение. За четыре месяца потеряла 10 кг. При росте 164 весила 45 кг. Коллеги обижались, что не делюсь с ними "волшебной диетой" :-) Еще была депрессия-эта "мадам" похуже всего остального будет. Но все таки плюсов от этой болезни гораздо больше! Но это отдельная тема.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Мешает ли кому болезнь в жизни?
СообщениеДобавлено: 29 ноя 2013, 11:57 
Не в сети
Мудрец

Зарегистрирован: 25 фев 2013, 23:05
Сообщения: 581
А какик вы видите плюсы, поделитесь :)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Мешает ли кому болезнь в жизни?
СообщениеДобавлено: 02 дек 2013, 09:27 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 06 апр 2013, 20:46
Сообщения: 40
Откуда: Сибирь
:-( Извините, дома полетел комп. :cry_ing: Как сделают-попробую расписать "положительные" стороны.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Мешает ли кому болезнь в жизни?
СообщениеДобавлено: 10 дек 2013, 12:34 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 09 окт 2013, 22:47
Сообщения: 66
Я особо в голову не беру, хотя периодами пятна заметно очень.
Купальник у меня с юбочкой, типа платьица, специально подобрала подлиннее, до пол-бедра почти. Разорилась, купила. А что делать?! Заболевание требует свое... Плавать не мешает. Внимание юбочка на себя отвлекает, если кто и обращает внимание, что под ней, то все молчат. В Латвии живу, здесь о других много плохого думают, но в лицо не говорят, такой менталитет.
След от биопсии на груди особо не прикрываю, ношу кулоны, если вырез У-образный, тоже отвлекалочка. Переживала, что пятно на груди (большое) не даст мне вообще ничего с вырезом носить, но оно посветлело со временем, так что ношу.
А на спине огромное пятно мне не видно, потому о нем особо не переживаю, ношу одежду и открытую, и закрытую, как пойдет. Если кто спрашивает, отвечаю, что это, или отшучиваюсь, смотря по ситуации. Вообще-то связала себе накидочку ажурную, спину-плечи прикрыть, но ношу редко. Просто не заморачиваюсь своим внешним видом, и все.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Мешает ли кому болезнь в жизни?
СообщениеДобавлено: 10 дек 2013, 12:44 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 09 окт 2013, 22:47
Сообщения: 66
Хуже с артритом, вот он мне жизнь портит конкретно. Ну и то , что задыхаюсь на ровном месте. Психологически некомфортно жить со смертельным диагнозом в багаже, беспокойно и страшно. Страшно спровоцировать заболевание, стать инвалидом, позаботится обо мне некому, сама обо всех забочусь. И страшно сына не успеть вырастить, ему еще и 4-х лет нету.
А так - планирую жизнь как если бы была здорова, стараюсь помнить об ограничениях и запретах врачей, но в то же время жить полноценной жизнью.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Мешает ли кому болезнь в жизни?
СообщениеДобавлено: 22 окт 2014, 12:03 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 09 окт 2013, 22:47
Сообщения: 66
Добавлю еще позитивчика.
Из-за склеродермии в организме повышенное содержание коллагена. Того, за чем гоняются все молодящиеся люди.
Мне почти 43, а выгляжу значительно моложе. Сынулю в детсад вожу, на одном уровне с молодыми мамочками по внешнему виду. Я не говорю о тех, кто по малолетке родил , конечно.
Так что плюсы есть у нашей болячки!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 29 ]  На страницу Пред.  1, 2

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB