Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 28 сен 2021, 00:26

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 543 ]  На страницу Пред.  1 ... 27, 28, 29, 30, 31  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 30 сен 2014, 18:14 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 24 июл 2014, 16:29
Сообщения: 25
Подскажите, кто принимает плаквенил, отмечалось ли покраснение кожи. Пью месяц преднизолон и плаквенил. На коже груди, на мягких тканях появилась какая то то ли сыпь, то ли непонятно что, как будто по всей груди как розовые размывы, и мне кажется, вся кожа на теле, как будто более темная или розовая что ли стала, не знаю как объяснить. И лицо! И без того все в капиллярах было сейчас прям сплошной розово-красный цвет и лоб и щеки, эффект, как будто краснеешь внезапно. Может ли быть на лекарства такая реакция?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 01 окт 2014, 09:36 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 31 май 2012, 14:23
Сообщения: 11
Добрый день. Мой ребенок пьет плаквенил год и 2 месяца. Ей скоро 8 лет. Ничего такого не наблюдается. У нас линейная склеродермия по типу удар саблей и СКВ. Сосуды слабые тоже, малейшее прикосновение - кожа краснеет и долго горит красным, но с таблетками абсолютно не связано. так было всегда. Лицо тоже бывает красноватым (бабочкой) после физ. нагрузки, когда жарко - но я это связываю с нашим диагнозом СКВ, да и склеродермия в таких случаях тоже темнеет и более заметна.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 01 окт 2014, 11:47 
Не в сети
Мудрец

Зарегистрирован: 25 фев 2013, 23:05
Сообщения: 593
Я пила его недолго, тк у меня пошла побочка на зрение. Вообще там написано, что может быть кожная побочка, но я бы спросила у врача лучше.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 27 фев 2015, 17:20 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 июн 2014, 11:29
Сообщения: 5
Откуда: Беларусь
Приветствую всех!Я только выписалась из больницы мне уже повторно кололи пенициллин хотя я сказала ,что мне он и первый раз не помог (2 раза лежала в больнице - как и всем кололи пенициллин ,2-ой раз лидазу) и вот не слушая меня опять кололи.Было ли у кого повторно лечение пенициллином или это ненормально и у нас такие врачи недалёкие?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 27 фев 2015, 17:38 
Не в сети
Почетный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 04 окт 2013, 20:31
Сообщения: 102
Элен, у меня пошли пятна такие, какие вы описываете, я гадаю от чего, думала на преднизолон. Врачи говорили, что склера, а я им, что скорее всего от лекарств. Как у вас, исчезли они или вы продолжаете плаквенил пить?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 06 май 2015, 10:21 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 16 апр 2015, 16:55
Сообщения: 100
Откуда: Москва
Лечу дочку 8 лет. Диагноз при поступлении "очаговая склеродермия. Острая форма".
Лечение в кардиоревматологии Морозовской ДГКБ:
Актовегин в/в № 10
Трентал
Методжект 10мг п/к
Фолиевая кислота
Метипред 15 мг/сут.
Метипед 250 мг в/в №3
Панангин
Нифидипин
Омез

Полностью купированы очаги воспаления. Кожа стала несколько мягче.

Назначение после выписки:

Метипред 12 мг (3 таб. по 4 пг) - 2 недели, далее снижение по 1/2 т каждые 7 дней, далее по 1/4 таб. каждые 7 дней.
АльфаД3 тева - 1т/1р/д - длительно
Метотрексат 15 мл в/м или п/к 1р/нед.
Фолиевая кислота 1 мг 1р/д все дни, кроме применения метотрексата

Актовегин 1т х 2 р/д. - 2 недели
Альмагель 15 мл х 3р/д - 2 недели
Омез 10 мг х 2р/д - 2 недели.

Контрольные анализы мочи и крови каждые 4 недели.
Прием у ревматолога через 1 месяц.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 20 май 2015, 13:37 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 16 апр 2015, 16:55
Сообщения: 100
Откуда: Москва
Продолжаю штудировать интернет.

Нашла федеральные рекомендации по ведению больных локализованной склеродермией.
Может, кому пригодится...

http://www.cnikvi.ru/docs/clinic_recs/b ... ermiya.doc


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 24 сен 2015, 09:53 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 24 сен 2015, 08:45
Сообщения: 36
Добрый день, у меня диагноза еще нет, но меня пролечили уже Лидазой, Ниеотинкой внутримышечно, мазать очаги сказали мазью (тизоль плюс лидаза), сама выпросила Вобэнзим. Вот теперь лечусь не понятно от чего)))


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 29 сен 2015, 14:22 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 31 мар 2015, 13:16
Сообщения: 50
Откуда: Йошкар-Ола
у меня болею с 6 лет сейчас 39 лет
Метипред 1 таблетка
Плаквенил
Трентал 400-800 мг
Нифекард
Курантил 140 мг


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 03 ноя 2015, 19:14 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 06 мар 2009, 12:21
Сообщения: 303
Начала курс лечения склеродермии. Ничего особенного за 7 лет, пока не лечилась, не изменилось )))
Назначено:
Алое в/м 1 мл №10 (через день с Плазмолом)
Плазмол в/м 1 мл №10
Бионорм 2 таб. 3 раза в день, 1 мес
Цинарикс 1 таб. 3 раза в день, 1 мес
АЕвит 1 таб. 2 раза в день
Несколько кремов, из который взяла только Бедан крем.

Еще сделала себе мазь с пенициллином для аппликаций: 1 ампула Ампициллина с 1 мл раствора+основа Ланолин 25 мг. Получилась довольно густая жирная мазь с противным запахом. Наношу 1 раз на день.
Пенициллиновые препараты не назначали к сожалению, якобы нельзя его колоть амбулаторно, поэтому решила хотя бы с мазью. Раньше писала, что в моём случае пенициллин эффективен.
За 4 дня лечения уже ощутим результат. Скорее от местного лечения. Пятно стало мягче, кожа по структуре сравнялась с остальной кожей. Надеюсь за 3 недели лечения остановить таким образом рост пятна.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 24 ноя 2015, 14:51 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 06 мар 2009, 12:21
Сообщения: 303
3 недели лечения прошло. Пятно стало мягче и светлее и по структуре сравнялось с остальной кожей, не уменьшилось, не пропало. Общее улучшение есть конечно. Думаю, что все таки от аппликаций с пенициллином. Кажется рядом появляется 2 масеньких тёмных 1х1 см, но не уверена.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 18 авг 2018, 13:19 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 09 фев 2013, 19:03
Сообщения: 117
Здравствуйте. Случайно наткнулась на статьи о омепразоле----при длительном. постоянном употреблении---разрушение костей и деменция..........Мне назначала омез Ананьева -до конца дней своих.....И Малышева по ТВ-так же говорила.......Уж не знаю как у меня с деменцией. но теперь поломала палец на ноге. до этого была поломана кисть руки. Может кому то поможет эта информация.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 09 фев 2019, 14:52 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 30 сен 2016, 18:02
Сообщения: 4
Помогите! Очень нужна помощь! У дочки склеродермия. Ставили очаговую. Прошли 7 курсов пенициллина в кожном отделении (бывшая Короленко, детское отделение фил.Коломенский). Новые очаги не появились, но старые увеличиваются в размерах и сливаются. Кожники от нас отказались, т.к. не могут остановить процесс. сказали лечиться у ревматологов. Ревматолог (первыймед) сказал, что нужно колоть метотрексат. Хотела узнать у тех, кто лечился им. Как переносится? Как проводят курс? Какая побочка? У меня дочка ребенок-инвалид с кучей болячек, боюсь как бы не было хуже. И смущает то, что первый укол сделают в стационаре, а дальше "будите колоть сами". Читала, что препарат вводят под присмотром химиотерапевта


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 12 фев 2019, 10:27 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 фев 2019, 09:55
Сообщения: 12
Откуда: Ростов -на-дону
Все индивидуально!! Пробуйте, для снижения побочки пейте вобэнзим. Ещё прочтите блог Инны Шишкиной. аутоиммунные болезни.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 09 май 2019, 01:50 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09 май 2019, 01:22
Сообщения: 1
Добрый Вечер, бляшечная очаговая склеродермия 2015 год
РБ, Минск, КВД, слава богу, врач попался который не любит гормоны,
лечение:
Лидаза, Ферменкол, затем Вобэзим, Лонгидаза, Бепатнен, Ферменкол,
и стандартно почти как всем: рыбий жир, антиоксикапс, плазмол, b6, мексибел.
больше не обращался только ферменкол и бепантен оставил.
по моему мнению очаговая - имунная реакция, системная - проблема с костным мозгом как от лучевой только в меньшем масштабе.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 27 фев 2020, 10:49 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 21 фев 2020, 10:46
Сообщения: 1
Всем здравствуйте. Я новичок и на форуме и в диагнозе системная склеродермия. Я не поняла, а данный форум "действует", а то что то все сообщения устаревшие по датам. Кто нибудь лечился мофетила микофенолат и Ацеллбия? Если лечились, то как долго и есть ли результат?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 28 фев 2020, 09:29 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 янв 2014, 18:56
Сообщения: 167
Здравствуйте, Татьяна.
Форум действует :a_g_a:
А в темах тишина, видимо потому,что нечем пока поделится :nez-nayu: и нового в лечении видимо тоже особо нет,всё у всех стандартно.
Если есть вопросы,спрашивайте,не сразу,но ответят :mi_ga_et:
Почитайте истории и много вопросов отпадет, напишите свою и тоже ответят :-):
У меня ССД,6 лет,но о таких препаратах,что спрашиваете Вы,я не слашала. И судя по последнему назначанию моего ревматолога-он тоже.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 07 мар 2020, 14:46 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 06 сен 2017, 01:28
Сообщения: 118
Здравствуйте, Таня!
Ацеллбия - это та же самоая Мабтера, только российского производства. Действующее вещество - ритуксимаб, а торговые названия разные. Раньше закупали Мабтеру в Швейцарии, теперь начали сами производить Ацеллбию. Сути не меняет. На сегодняшний день - это самый эффективный и современный препарат. Относится к моноклональной терапии, т е. не уничтожает здоровый иммунитет, а точечно воздействует только на В-клетки (грубо говоря, подавляет лишь отдельную ветвь иммунитета, которая взбесилась :-): ). Но действие у него накопительное, т.е. не надо ждать чуда от одной капельницы.
В принципе, лекарство не новое, уже несколько лет применяется.
Многие боятся побочки, но я, честно говоря, не видела еще ни одного человека, который бы эту побочку ощутил (если нет аллергии на препарат, разумеется). Мне ее делают уже года 2 примерно, все нормально.
Про "мофетила микофенолат" не слышала


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 543 ]  На страницу Пред.  1 ... 27, 28, 29, 30, 31  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB