Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 27 сен 2021, 23:27

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 543 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 31  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Способы лечения-кого чем лечат..
СообщениеДобавлено: 10 ноя 2008, 15:51 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
Хочется узнать о способах лечения, применяемых в вашем городе.
у нас это выглядит так:(курсами, через 2 -3 месяца):
пенициллин -20 млн на курс
аевит
магнэ В6
лидаза 15-20 уколов
никотинка(или стугерон)в таблетках
мази-солкосерил, актовегин
фонофорез с лидазой или карипаином

*у меня на пенициллин аллергия, мне его исключили после 1 -го курса


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 10 ноя 2008, 23:03 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
У нас одной девочке заменили пенициллин на ампицилин в таблетках.
Она от пенициллина сознание теряла, но, скорее от болевого шока.

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 11 ноя 2008, 09:53 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
Kvitka,а вашей дочке в этом курсе лечения назначили что-то новое?антибиотики также повторяют каждый курс?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 12 ноя 2008, 16:30 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Пенницилин проводят обычно 3 курса.
Нам на 3м добавили преднизолон и купренил. Но, это третий случай за последние 10 лет. Обычно здесь такое не дают.
Я напишу потом подробности, когда выпишут. Кстати, принимаем поздравления. У нас сегодня три недели заключения. :cry: :cry: :cry:
Мы лежим здесь последний раз. Я спрошу у девочек ,что дают на последующих курсах.

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 12 ноя 2008, 17:38 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
Здоровья вам и терпения! ждем подробностей


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 13 ноя 2008, 23:30 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Спасибо. :) Вы тоже не болейте.

Распросила девочек. Все последующие курсы ничем не отличаются друг от друга. Тот же набор таблеток, мази те же, уколы- через день лидаза и солкосерил. Если форма запущенная,или не поддается лечению, еще колят АТФ(АДЕНОЗИНТРИФОСФАТ НАТРИЯ).
Что-то грустно стало. :(

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 13 ноя 2008, 23:40 
Не в сети
Почетный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 ноя 2008, 13:50
Сообщения: 155
to koluchka, прозодила точно такой же курс с такими же лекарстами, только вместо лидазы, лонгидаза, говорят она лучше, но и подороже. После этого курса у меня рассосалось уплотнение в одной бляшке, но может это и от моря. Вообще у меня улучшения после моря, в этом году тоже исчезло еще одно уплотнение, остались только темные пятна, при этом я усиленно загораю и купаюсь, хотя читала две точки зрения, что солнце хорошо влияет и что наоброт нельзя загорать.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 14 ноя 2008, 09:59 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
Arishka, насчет загара...консультировалась с профессором, загорать нельзя категорически!имеется ввиду специально лежать на солнце...а находится с открытыми руками-ногами не воспрещается, но до 11 утра и после 16 дня...это говорят врачи однозначно.На море точно так же-с 6 утра до 10 и после 16-00, но не загорать.Причины указывть не буду, уж больно все страшно если в это вдаваться..Уплотнения даже без лечения рассасываются, неизбежно проходят все стадии, с лидазы у меня оно тоже рассасывается, но ободок по краям остается пока..пятну год. а в Вашем случае, скажите..сколько времени прошло от появления пятна до его пигментации??

Про лонгидазу слышала, следующий курс думаю с ней провести..еще фонофорез с ней хочу сделать.Но меня старые пятна не беспокоят-все равно размягчятся со временем..меня беспокоит то, что несмотря на постоянно елечение новые появляются


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 14 ноя 2008, 10:02 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
kvitka, дорогая! когда болеешь сама-ладно, когда ребенок, это уже совсем другое! Но детский организм благодарный к лечению, и все еще у вас установится, войдет в длительную ремиссию.Только отчаиваться не надо, а лечить и лечить.
про АТФ сколько читала-его хвалят при лечении, но мне пока не назначали..я вообще думаю, если новые появляются пятна, может мне нужно и преднизолон с купренилом..
Будем ждать ваших подробностей о лечении, преднизолон в каких дозах назначают??и на какое время??


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 14 ноя 2008, 14:04 
Не в сети
Почетный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 ноя 2008, 13:50
Сообщения: 155
to kolichka, может быть уплотнения и сами рассасываются, только происхъодит это сразу как только я на море съезжу на две неделе и так уже два раза, мне кажется этро уже не совпадение, в этом году хочу на море уехать на месяц, может вообще все рассосется:))) По поводу пятен, то у меня они сразу появляются коричневыми, ободков не бывает. Если бы не уплотнение, не думаю, что мне поставили бы диагноз склеродермия. Была однажды у врача, решила сходить к дерматологу, уточнить диагноз, когда в приниципе другой дерматолог мне уже поставил склеродермию, так мне новый дерматолог сказал, что это просто пигментные пятна от жесткой воды, я ей и уплотнение показывала и намекала, она стояла на своем:))))


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 14 ноя 2008, 19:15 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 14 ноя 2008, 14:07
Сообщения: 92
Откуда: Deutschland
Добрый день, ещё раз! ;)
Прочитала я о ваших ( вернее, проводимих в вашем городе) лечениях :shock: и ничего не поняла :? , честно. Кто-нибудь может мне объяснить, что означает "Лидаза", "Лонгидаза" и остальные, перечисленные медикаменты, кроме ампицилина конечно. В Германии проводятся толко "Ванны ПУВА" и после них облучение, но не химическое, как при раке, а УВА лучами ( мне все же, больше по душе называть ЭТО- "Фототерапия") :) .
Насчет загара, я тоже не совсем понимаю, ведь нас и лечат именно этими лучами, от которых летом, мы пытаемся себя защетить. Но врачи, как один, загарать запретили. Я еще не в курсе на какой период запрет. На время терапии- ето понятно, ведь мой сын и так получает высокую дозу лучей, но потом хотелось бы, что-бы он мог находиться на пляже.
Скажу сразу- никаких антибиотиков нам не выписывали, все лечение заклучается толко в ЭТИХ ваннах и фототерапии.
Во вторник заканчиваем 1й курс лечения, после разговора с врачем, расскажу что нас ждет дальше.

P.S: О себе я написала в разделе " Привет склеротикам! Давайте знакомиться"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 15 ноя 2008, 13:07 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
ralisima, как я поняла Вам лечат только косметический дефект нашей болезни, а нам пытаются устранить причину и избавиться от следствия..так скажем.Без антибиотиков нельзя, тк причиной болезни может быть скрытое воспаление в организме(иначе откуда она возьмется?)и к тому же здесь используют такое свойство пенициллина, как способность расширять периферические мелкие сосуды..даже больше чем антибиотик он тут нужен в этом свойстве. Лидаза-рассасывающий препарат, очень помогает при твердых бляшках...ему тоже нет альтернативы...а фототерапия-лишь убирает косметический недостаток(так я читала в интернете),но вроде как проводится Ваше лечение в дополнение к основному...в том числе и ванны.
Про загар.Склеродермия опасна еще и тем, что является как бы подушкой для онкозаболеваний, иногда является предшественником даже(тоже читала во многих статьях), отсюда вывод-солнце под запрет на всю оставшуюся жизнь...плюс по самой болячке нельзя, тк вызывает обострения(причем спустя 2-3 месяца после моря например), это мне объяснила профессор-ревматолог.Вот все , что знаю по этому вопросу.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 15 ноя 2008, 13:09 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
Arishka, ага...врачи разные, мне тоже предлагали забыть и не волноваться по этому вопросу..оно и понятно-спасение утопающих дело рук самих утопающих...вот и крутимся сами:)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 15 ноя 2008, 16:57 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
koluchka писал(а):
kvitka, дорогая! когда болеешь сама-ладно, когда ребенок, это уже совсем другое! Но детский организм благодарный к лечению, и все еще у вас установится, войдет в длительную ремиссию.Только отчаиваться не надо, а лечить и лечить.


Да. Себя как-то не жалко. Мне кажется,случись это со мной, я бы не впадала в депрессию ни на минуту. Я сильная. Но, пережить это с ребенком невозможно. Это боль,которую не передать словами. Мне кажется,что это ад, или кошмарный сон. И каждую ночь, ложась спать, я надеюсь, что завтра мы проснемся и ничего этого не будет.

Цитата:
Будем ждать ваших подробностей о лечении, преднизолон в каких дозах назначают??и на какое время??

Всем по разному, в зависимости от тяжести заболевания и возраста. Нам сначала 0,75, потом 0,5, потом 0,25. В течении двух недель.
Но, в Короленко не очень охотно назначают гормоны, и это скорее эксперимент. В Сеченова, думаю, будет другая схема. Мы после выписки сразу туда. Буду надеятся, что не положат сейчас. Хочется немного очухаться от больницы.

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 15 ноя 2008, 17:10 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
ralisima писал(а):
Кто-нибудь может мне объяснить, что означает "Лидаза", "Лонгидаза" и остальные, перечисленные медикаменты.


Здесь http://scleroderma.ru/medicines/ есть описания препаратов, назначаемых при склере (и сопуствующих заболеваниях).

ralisima, а Вы общались с другими склеротиками, которых лечат так же,как и Вашего сына?

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 16 ноя 2008, 03:05 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 14 ноя 2008, 14:07
Сообщения: 92
Откуда: Deutschland
Цитата:
ot Kvitka: ralisima, а Вы общались с другими склеротиками, которых лечат так же,как и Вашего сына?


Нет! Я ни с кем не общалась! :cry: Не думайте, что их тут полно по больницам. Я только знаю, что всех лечат одинаково. Я читаю, конечно, немецкий форум, и там было все тоже самое, что делают нам. Только при системной Склеродермии дают "Immunsupressiva" или что-нибудь из аналогичных медикаментов, в зависимости от того, какой внутренний орган поврежден. Если лёгкие, то одно, если почки, то другое.

Цитата:
ot koluchka: ralisima, как я поняла Вам лечат только косметический дефект нашей болезни, а нам пытаются устранить причину и избавиться от следствия..так скажем.Без антибиотиков нельзя, тк причиной болезни может быть скрытое воспаление в организме(иначе откуда она возьмется?)и к тому же здесь используют такое свойство пенициллина, как способность расширять периферические мелкие сосуды..даже больше чем антибиотик он тут нужен в этом свойстве.

Нет, нам не косметический дефект лечат, а именно болезнь. :? Нам не просто фототерапию делают, а в купе с ванной. Все заключаэтся в том, что медикамент, в котором ребенок лежит 20 минут, делает кожу чувствителйной к лучам. Медикамент называется" 8-MOP" -->8-Methoxypsoralen. Ето пока единственное лечение, дающее, по крайней мере тут, положительные результаты,
Что касается антибиотика, то я не особо про это знаю. Могу толко сказать, что немцы вообще не охотно ими лечат. Я имела ввиду, что их назначают уже в безвыходних ситуациях. Но ето не важно. Я хотела сказать, что в поисках информации о нашем лечении ( ванна ПУВА+ УВА облучение), я нашла работу, написанную Доктором, в которой описывались все данные( статистические тоже), проводимых лечений за последние годы.В ней был раздел о лечении пеницилинном. Он пишет, что раньше считали возбудителем болезни Borrelia burgdorferi, поэтому принимался в высоких дозах Пиницилин. Сегодня же они исходят из того, что Пиницилин- как продукт расчепления, после приёма накапливаэтся в организме, тем самым действует на него угнетающе, при этом у пациэнта, которого не лечили пеницилином, никаких отличий ( различий) не замечалось.( я постaралась перевести дословно).
На счет причины болезни я тоже консультировалась. Причину никто не может сказать. Ето заболевание автоимунное и врачи склоняются к генетической предрассположенности, сбой в имунной системе и еще парочку.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 16 ноя 2008, 11:26 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
ralisima,но Боррелиоз не чувствителен к пенициллину, его лечат эритромициновым рядом медикаментов, и переносится он клещами, т. е. болезни должен предшествовать укус.Видите, данные наши с вами рознятся, хотя читаем все в одном и том же месте-интернете.

Про причины-это точно, единого мнения нет, но например xfcnj у заболевших наблюдался тонзиллит, а как известно миндалины-часть иммунной системы...в любом случае нужно делиться опытом, кого чем лечат...может быть подчерпнуть для себя что-то новое.
А вообще неплохо было бы "заполучить" к нам на форум доктора...но кто знает, может быть еще специалисты нами и заинтересуются!:)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 16 ноя 2008, 12:50 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 14 ноя 2008, 14:07
Сообщения: 92
Откуда: Deutschland
Цитата:
koluchka: ralisima,но Боррелиоз не чувствителен к пенициллину, его лечат эритромициновым рядом медикаментов, и переносится он клещами, т. е. болезни должен предшествовать укус


они до сих ( мне так кажется) не исключают того, что возбудителем бил укус клеща. Нам, первый диагноз, именно такой и поставили (наш педиатр). Хотя ето, опять же, зависит от врача. Боятся недоглядеть.

Цитата:
koluchka: в любом случае нужно делиться опытом, кого чем лечат...может быть подчерпнуть для себя что-то новое.


я именно ето и хотела сказатй в своём сообщении. А вдруг нам как раз "Лидазы" и не хватает?
А ещё мне кажется, что лечение может быть проще простого. На одном из немецких форумов (2003 год) нашла информацию об одной китайской врачихе. Она, в нашей клинике, в то время делала работу по Склеродермии и лечение проводила китайскими народными методами( никакой химии). Девушка, проходившая у неё лечение ( после всех курсов антибиотиков и т.д.), пишет, что всё лечение заключалось в принятии травяного отвратительно-горького чая, втирания в кожу ихнего китайского масла и принятия витамина B6. И результат превзошол все ожидания. Ето было самое лучшее лечение, для неё.
На все крики о помощи, других склеротиков, девушка не ответила, а может они там в личке списались. В любом случае Этой тётушки уже нет, а новость наводит на размышление.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 543 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 31  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB