Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 27 сен 2021, 23:38

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 33 ]  На страницу Пред.  1, 2
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 13 окт 2013, 12:37 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 09 окт 2013, 22:47
Сообщения: 67
Добрый день!
Ента штука у меня тоже имеется... (У меня несколько подвидов склеродермии в комплекте)
Когда пятна только появились, а у меня это было внезапно, за 1 ночь все ноги от колена вверх покрылись фиолетовыми пятнами, то подлечила их гормональной мазью. Врачей, имеющих опыт лечения склеродермии в моей стране не имеется. Я пошла к дерматологу, которая просто человек хороший. Показала ей пятна новые. Она открыла учебник советских времен. Прочитала ту единственную страничку, что о склеродемии говорит. Мне зацитировала. Из того , что там было написано я от всего отказалась, т.к. планировала беременность. Она спросила , какая гормональная мазь дома есть? У меня была Дермовата. Ну вот ею я пятна и мазала. Прошли! Ну то есть перестали быть фиолетовыми, сейчас их не видно, хотя процесс, конечно идет. Если присмотреться , видно. Но для этого знать надо, что там склеродермия.
Ну и еще большое пятно Атрофодермии Пазини-Пьерини имею на спине между лопатками. Его не лечила никак, ибо диагноза не было поставлено. Пятну больше четверти века. За это время склера слопала усе, что под ним. Кожа - как папирусная бумага стала. Запала конкретно. Периодически болит рядом с ним. Видимо, мышцы где соединяются с атрофированными - дискомфорт создают. ( лично моя версия, не врачей) Полагаю, делать что-либо уже поздно. Единственно, я плаваю в бассейне раз в неделю. Может, это помогает, т.к. у плавальщиков специфические мышцы развиваются, именно в том месте. Иначе, может, еще хуже было бы...
А вообще я лечу склеродермию гомеопатией.
Судя по описанию Вашего состояния, включая психологические факторы, это именно то, что Вам нужно, на мой взгляд! Лечение, конечно, симптоматическое, но поможет и с атаками справиться заодно.
Между прочим, в моем случае появление новых пятен спровоцировал стресс и гормональная терапия для искусственного оплодотворения. Считаю, что на ЭКО склеродемикам делать нечего! Судьбу искушать только!
Длинно получилось... Итог: гормональная мазь, гомеопатия, психолог(если есть возможность) и плавание. И никакого насилия над организмом. Не надо подвигов.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 29 июл 2014, 06:21 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 02 июл 2014, 09:39
Сообщения: 37
Откуда: Красноярск
Привет товарищам по недугу :-): узнала сегодня результат анализа биопсии: атрофодермия, но по виду понимаю, что скорее всего это и есть разновидность пазини-пьенини.
К врачу только через неделю. Подскажите, кто разбирается. Чем этот диагноз отличается от обычной очаговой склеры? И исключает ли этот результат биопсии системную склеры?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 29 июл 2014, 16:10 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 09 окт 2013, 22:47
Сообщения: 67
Дефелька писал(а):
исключает ли этот результат биопсии системную склеры?

Если это склеродермия, то , наверное, все же так и написали бы. У меня с атрофодермии Пазини-Пьерини тоже брали биопсию(моя первая биопсия была, к счастью, без местного наркоза, а то б не зажило) и результат был : склеродермия. А что это атрофодермия Пазини-Пьерини я уже сама впоследствии разобралась, ибо врачи наши ничего такого и не знают, прошли в академии и забыли благополучно.
Так что думаю, у Вас , возможно, и не склеродермия...
Но если все же она, то может и системной быть, конечно. Очаговая системную не исключает. Вообще склеродермия - дебри неизведанные. Науке оно не выгодно, нас не так уж ,много, чтобы на лечении деньги большие сделать, вот и не лезет никто особо в исследования эти и не финансирует.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 29 июл 2014, 16:13 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 09 окт 2013, 22:47
Сообщения: 67
Дефелька писал(а):
Чем этот диагноз отличается от обычной очаговой склеры?

Если это склеродермические изменения в коже, то ничем не отличается, это подвид, разновидность очаговой склеродермии. Если нет - просто атрофодермия.
Меня все же озадачивает, почему слово склеродермия в результате биопсии отсутствует... Вы уверены, что Вам сюда? А то напугаетесь зазря...
На всякий случай - я с этим благополучно прожила до 39 лет, что за пятно на спине - понятия не имела. И теперь , зная диагноз, живу спокойненько себе дальше, не заморачиваюсь. Мне 42.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 09 авг 2014, 09:57 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 02 июл 2014, 09:39
Сообщения: 37
Откуда: Красноярск
Tamborena, как я поняла атрофодермия от склеры отличается изминениями в разных слоях кожи. Грубо говоря- при атрофодермии верхний слой не становится белым, ауходит в пигмент. В заключении написано: "атрофия эпидермиса, в дерме - фиброз, коллагеновых волокон сосудов и придатков мало. Гистологическая картина атрофодермии." и усе :nez-nayu:
Я уж и не пойму сюда мне или нет, но как бы гистология выставлена про атрофодеимию, по расположению пятен как у Пазини-Пьерини. Наблюдаюсь у дерматолога, она, как поняла, не в зуб ногой в этой теме. Короче сдала вчера кровь на антитела, чтобы до конца провериться.
Смешно так дерматолог, когда посмотрела закючение: мы потеряли много времени,надо быстрее начинать лечиться, хорошего мало... Понесло как обычно :sh_ok:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 14 янв 2015, 13:43 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 02 июл 2014, 09:39
Сообщения: 37
Откуда: Красноярск
Продолжаю искать в своем организме причину атрофодермии П-П. Подлечила недавно хеликобактер. Как и у товарищей вышеотписавшихся есть проблемы с ВСД и расшатанная психика, остеохондроз. Буду все это подлечивать.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 27 фев 2015, 17:09 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 06 мар 2009, 12:21
Сообщения: 303
Давно подозревала у себя именно Пазини-Пьерини. Так как у меня 1 пятно на спине коричневого цвета и дальше по телу не мигрирует. А еще атрофодермия может возникать от Боррелиоза оказывается. Я раньше об этом не задумывалась серьёзно, пока мой муж Боррелиозом не переболел. Да и прогресса заболевания такого нет, как при очаговой склеродермии у большинства. Хочу сдать анализ на Боррелиоз. Какие еще обследования показаны при атрофодермии? Биопсию, смотрю, многие делали? И еще, при излечении первопричины, каковы шансы, что атрофодермия "уйдёт"?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 18 мар 2015, 13:29 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 06 авг 2011, 12:46
Сообщения: 2
У меня тоже пятно на спине, уже порядка 8-ми лет, то периодически увеличивается, то останавливается.... Но теперь появилось и на руке в ноябре 2014 года, а возникло оно в следствии травмы. Думаю, даже, если вы найдете первопричину, то атрофодермия не уйдет, главное чтобы новых пятен не появилось. А вообще, стараюсь никак не обращать на эту болезнь внимания, т.к. основное пятно увеличивалось только после перенесенного стресса :-):


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 24 мар 2015, 13:53 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 06 мар 2009, 12:21
Сообщения: 303
Стресс - наш главный враг! Об это все везде трубят. И на собственной коже проверено )). У меня, похоже, после гормонального лечения воспалилось сейчас пятно. Или просто время пришло - не может же оно всю жизнь "спать" :nez-nayu:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 10 июн 2015, 17:57 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 10 июн 2015, 17:12
Сообщения: 2
Всем привет, эта болячка у меня уже очень давно...пятна коричневые на спине( огромные) ...врачи сказали только что это Пазини-Пьерини и всё. за 17 лет болезни ничем никогда не лечилась...Подскажите чем опасна эта разновидность склеродермии и чем она отличается от других? Я была в МОНИКах в Москве, и там мне никто ничего не объяснил, единственное что сказали что она не влияет на внутренние органы...очень хочется знать что это за болезнь?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 10 июн 2015, 22:21 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 24 дек 2013, 01:19
Сообщения: 30
Откуда: Одесса
У моей доченьки тоже большое темное пятно на спине, вдавленное, ему уже 1,5 года мажем его мадекасолом, вроде бы без изменений, растет вместе с дочкой, но вот несколько недель назад я заметила ещё одно темное пятнышко прямо на носу...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 10 июн 2015, 23:33 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 10 июн 2015, 17:12
Сообщения: 2
У меня такое пятно появилось в 10 лет и расло вместе со мной, но новых не было.... сначало никто не мог поставить диагноз, а потом в МОНИКАХ определились... но это уже было в 20 лет!!! Все это время живу как все , родила ребенка, загораю вообщем эти пятна никак не влияют на уровень жизни!!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 13 июн 2015, 13:55 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 31 май 2015, 17:35
Сообщения: 50
Девочки!А где можно почитать про виды очаговой склеры.мне 10 лет назад делали биопсию,сказали склера.Но они не похожи на пятна большинства.Они яркие.на них ростут волосы.и мягкие.читала про линейную.а еще какие быаают?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 13 дек 2015, 23:46 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 09 окт 2013, 22:47
Сообщения: 67
Перечитала еще раз первую страницу.
Да, многое совпадает.
Из меня в детстве хотели сделать женщину-змею, я была абсолютно ненормально гибкая, ногу из ласточки спокойно , без разогрева и напряга клала на голову себе сзади, могла ею подбородок подпереть из той же ласточки, от есть через спину ногу назад и под подбородок, короче, отдали меня на балет с перспективой цирковой карьеры. К счастью, скоро перевели в худ. гимнастику. Сейчас мне 44. В шпагат сажусь с ходу, без разогрева. Гнусь во все стороны, гибкость чрезмерная, ненормальная. Лишний вес этому не мешает. Хожу периодически на лечебную ф-ру, физиотерапевты, тренированные годами люди, не могут повторить то, что я там выделываю! А у меня из-за эластичности этой проблемы, связки разболтанные, ноги подворачиваю периодически, то вывихну, то связки растяну, то подвернув, ногу сломаю...
ВСД у меня было тоже когда-то, в подростковом возрасте. Падала в обмороки ни с того , ни с сего. Вылечила гомеопатией за несколько месяцев, больше о нем и не вспоминаю.
Возможно, уже тогда , в детстве, это были признаки склеродермии, просто никто внимания не обращал...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 13 сен 2016, 00:42 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 12 мар 2013, 23:05
Сообщения: 42
Почитала тему- мы просто близнецы сестры с Arishka. у меня началось все в 28 лет. Сейчас мне 41. И тоже грудь, внутренние стороны рук. Затем правду грудь спина- и о ужас лицо. Прошла 3 курса пенициллина- и как полезли новые пятна!!! а почему пошла лечиться-на нервной почве стали пятна появляться. Как Ваши дела?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 33 ]  На страницу Пред.  1, 2

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB