Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 28 сен 2021, 00:02

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 33 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 15 дек 2011, 10:38 
Не в сети
Почетный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 ноя 2008, 13:50
Сообщения: 155
Предлагаю сюда присоединиться всем, у кого такая форма болезни, вообще у меня это темные пятна, по большей степени сконцентрировались на внутренней стороне рук, под грудью, более пять лет, первое пятно появилось в возрасте 28 лет. Некоторые почти совсем незаметные,другие более темные, особенно на нежных учатках кожи. На первом этапе кожа иногда бывает немного стянута как бы и с блеском, потом блеск практически исчезает и кожа становится нормальной, но не все такие пятна, есть просто темные. Мазала мадекассолом, особо изменений я не заметила, все как и осталось. В начале заболевания колола по назначению врача себе преднизолон и лонгидазу, после этого появилось новое пятно, больше ничего не колю. Пробовала скипидарные ванны, мне они не очень понравились, перестала. Загораю, в прошлом году два мясеца провела на море, мне кажется, от солнца становится лучше, когда загораю, пятна становятся темнее, а сейчас загар сходит и пятна как то посветлели кое где заметно.Родила ребенка, особо на пятна это не повлияло, добавилось несколько малозаметных и пока все. Считаю,что пятна появились от стресса, вообще психика у меня не устойчивая, бывают панические атаки, сейчас с ними уже научилась справляться, ставили когда-то ВСД, последнее узи показало, что есть дискенезия желчевыводящих путей, ну вроде особо больше ничего не беспокоит. А как у Вас, может быть кто-то знает как можно осветлить эти пятна, случайно к косметологам по этому вопросу никто не обращался?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 22:02 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 мар 2011, 22:43
Сообщения: 271
Привет! у меня пятна тоже темные и на ощупь мягкие и нет венчика, впалые.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 26 авг 2012, 22:47 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 20 июл 2010, 16:59
Сообщения: 11
У меня тоже преимущественно эта форма склеродермии. Пятна на спине, груди, боку, руках и ногах. Темные, совсем немного впалые, разного размера с неровными очертаниями. Также есть парочка маленьких более "стандартных" пятен с белым блестящим центром и более красноватой окантовкой, и мелкие (1-2 мм) белые пятнышки в огромном количестве (витилиго, если я правильно понимаю). Так, что, наверно, у меня смешанная форма. Больше всего, кстати, психологически напрягают "стандартные" пятна - они какими-то "больными" и "активными" кажутся, а атрофодермические Пазини-Пьерини люди часто с синяками путают (и жалеют, спрашивают, не муж ли бьет) - или с родимыми пятнами - то есть они какие-то более естественные, что ли... Большинство возникло на месте травм - порезов, уколов, остальные - где попало.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 26 авг 2012, 22:55 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 20 июл 2010, 16:59
Сообщения: 11
Да, еще применяла на ночь крем Бетновейт - достаточно долгое время по совету дерматолога - без толку.. По крайней мере внешне. Затем эгаллохит месяца 2 - только одежду перепортила - не отстирывается никак! Сейчас буду пробовать мадекассол, напишу о результатах меяца через 3.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 27 авг 2012, 07:58 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Аннабель писал(а):
Также есть парочка маленьких более "стандартных" пятен с белым блестящим центром и более красноватой окантовкой, и мелкие (1-2 мм) белые пятнышки в огромном количестве (витилиго, если я правильно понимаю).

По описанию, скорее, склеротические пятна. Витилиго не блестит.

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 14 окт 2012, 00:37 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 19 июн 2012, 23:50
Сообщения: 56
Arishka, мне тоже ставят атрофодермию Пазини-Пьерини, и так же, как у вас, у меня панические атаки, ВСД, дискинезия жёлчного и неспокойная психика.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 16 окт 2012, 15:46 
Не в сети
Почетный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 ноя 2008, 13:50
Сообщения: 155
competition писал(а):
Arishka, мне тоже ставят атрофодермию Пазини-Пьерини, и так же, как у вас, у меня панические атаки, ВСД, дискинезия жёлчного и неспокойная психика.

здравствуйте товарищ по несчастью, ну прямо под копирку, что планируете делать? Я вот похоже ничего:)) Мне и так хорошо, психику успокаиваю, атак почти нет, ВСД тоже считаю,что это не болезнь, а фигня, дискенезия не беспокоит, она у каждого второго есть. Недавно анализы сдала, мне сказали, что давно таких хороших анализов не видели. Вообщем для себя все таки прихожу к выводу,что моя болячка именно кожная и никакой нагрузки для организма не несет, только некрасиво конечно, но, мне повезло, у меня в неприметных местах. Даже на пляже рядом сидящие не замечают, а при загаре, так вообще практически не видно.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 16 окт 2012, 22:30 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 25 сен 2012, 00:46
Сообщения: 96
competition писал(а):
Arishka, мне тоже ставят атрофодермию Пазини-Пьерини, и так же, как у вас, у меня панические атаки, ВСД, дискинезия жёлчного и неспокойная психика.


от ПА попробуйте rescue remedy (цветы доктора Баха), очень хорошо помогает и быстро, почитайте в инете


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 16 окт 2012, 23:20 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 19 июн 2012, 23:50
Сообщения: 56
Arishka, меня зовут Оксана, приятно познакомиться)))
Я ничем не лечусь и болезнь до недавнего времени мне никакого беспокойства не доставляла. Но вот сейчас, похоже, начался синдром Рейно, одна из его разновидностей - пекут и пощипывают пальцы рук и кожа на внутренней стороне предплечий. Недавно была у невролога, она высказала гипотезу, что панические атаки и ВСД у меня могут быть связаны с нейроинфекцией, а не с остеохондрозом шейного отдела, как ранее говорили врачи, и назначила пить лист чёрного ореха (это БАДы, насколько я понимаю). И, знаете, боюсь сглазить, но я начала чувствовать себя лучше. Больше я ничем не лечусь. Я здесь описывала свою историю, как из-за галавита, назначенного иммунологом, мои пятна начали быстро прогрессировать. Поэтому стараюсь воздерживаться от каких бы то ни было лекарств.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 17 окт 2012, 15:32 
Не в сети
Почетный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 ноя 2008, 13:50
Сообщения: 155
Оксана, у меня кстати есть свое подозрение,что у меня тоже есть остеохандроз шейного позвоночника, но к врачам с этим не обращалась, значит и от этого могут быть ПА, вот ведь как. А вы как то лечились от этого остеохандроза? А мне вот когда вроде поставили диагноз атрофодермия наконец-то, старый дерматолог профессор прописал вобензим, сказал,что больше никакого лекарства при этой болячке они не знаю, и живите и радуйтесь. И вы знаете, мне от этого вобэензима кажется стало лучше, планирую второй курс пройти. Пятна как бы расслабились, была небольшая стянутость кое где, и мое состояние улучшилось. И вообще с течением времени, пятна становятся светлее. Планирую еще курс повторить. Да, конечно принимая лекарство и не знаешь, как подействует. Я вот давно хочу пиявок попробовать, но боюсь именно неизвестных побочек, вдруг только хуже станет.
А по поводу синдрома рейно, может вам кажется, может это какая то неврология, я вот тоже любитель, где какое покалывание, сразу себе кучку диагнозов выдумываю, потом обычно ничего не подтверждается. Я бы для улучшения кровоснабжения витаминичик попила, типа нейромультивита для начала. А про лист черного ореха интересно, может тоже попоробую.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 18 окт 2012, 00:32 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 19 июн 2012, 23:50
Сообщения: 56
Я тоже сначала думала, что от нервов ощущение жжения, или кажется это мне, пока в том месте, где жгло, на внутренней стороне руки, не появилось новое пятно.
Я сегодня была у врача со своим остеохондрозом. У меня там целый букет, вместе с протрузией. Он сказал, надо лечить, но он боится, что лекарства могут спровоцировать у меня новый виток болезни, так как там иммуномодулирующие и сосудистые препараты. Написал мне их названия на листоке и сказал посоветоваться с толковым ревматологом, знающим эту болезнь. Но у нас в городе нет толкового ревматолога. Придётся на каких-то форумах приставать к врачам с этим перечнем лекарств.
Так же этот врач высказал гипотезу, почему у меня в последнее время началось обострение болезни - оно по времени совпало с вегетососудистыми кризами и паническими атаками. Врач говорит, что у меня из-за остеохондроза нарушен венозный отток, а ведь кровь-то никуда не девается, и когда вены не справляются, вся нагрузка идёт на мелкие сосуды, капилляры, поэтому они у меня начали поражаться и появились новые пятна. Может, он и прав, я в этом слабо разбираюсь. Хотя, он хирург и мануальный терапевт, и с нашей болезнью вообще не знаком. Эх, где бы найти хорошего ревматолога?!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 18 окт 2012, 09:40 
Не в сети
Почетный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 ноя 2008, 13:50
Сообщения: 155
даже не найдейтесь найти хорошего ревматолога:)) я в принципе в москве нашла такого за денежку, он мне помог, но не со склерой, на этом он не специализируется, туут нужен очень узкий специалист (а таких нет), но посмотрев мои пятна,сказал,что это не похоже на склеру. У меня сильно болели кисти рук,я вот тоже подумала, что это что то совсем плохое. Была в институте ревматологии, они пожали плечами. Оказалось, как мне объснил чудесный ревматолог,что у меня просто ослабли связки из-за ношения ребенка. И мне нужно дать им покой, после недели покоя у меня практически все прошло, а мучалась я с этим полгода. При этом он сказал,что видимо это особенность моего организама, слабость соединительной ткани, может от этого и пятна. Я по комплекции не худышка и при этом присутствует гуттаперчивость,что так же говорит в пользу слабости соединительной ткани.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 18 окт 2012, 13:47 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 19 июн 2012, 23:50
Сообщения: 56
Ой, надо же, какие совпадения! У меня тоже слабость соединительной ткани - я на шпагат сажусь без предварительной растяжки и без проблем тянусь во все стороны, и дочь у меня тоже очень гибкая. Мне иммунолог как-то сказал, что, возможно, в моих пятнах виновата дисплазия соединительной ткани.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 19 окт 2012, 09:39 
Не в сети
Почетный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 ноя 2008, 13:50
Сообщения: 155
))) ну вот мне кажется,что вот наш корень зла, наша индивидуальная особенность и слабое место, только дисплазия это слишком, а вот слабость больше подходит. Как я читала про такой диагноз, вроде все болит, но в то же время ничего конкретно:) Найти бы правда хорошего специалиста, но у нас таких по моему просто нет. Вот нашла есть даже лекарство, например, хелевские,которые принимают при слабостях соединительной ткани, но вот все таки с кем бы проконсультироваться, эх
http://www.shram.kiev.ua/health/illness/dis317.shtml


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 19 окт 2012, 12:22 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 мар 2011, 22:43
Сообщения: 271
А я вообще плохо тянусь и чувствую себя бревном :-)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 19 окт 2012, 23:40 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 19 июн 2012, 23:50
Сообщения: 56
Масяня, а у вас такой же диагноз?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 24 окт 2012, 10:00 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 мар 2011, 22:43
Сообщения: 271
Нет мой диагноз системная склеродермия. Мне кажется, что врачи и сами не знают ни чего, то писали очаговая, бляшечная, линейная и вот до системной дошли, короче переболела я всеми видами склеры :-)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Атрофодермия Пазини-Пьерини
СообщениеДобавлено: 10 июл 2013, 17:42 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 20 июл 2010, 16:59
Сообщения: 11
competition писал(а):
Ой, надо же, какие совпадения! У меня тоже слабость соединительной ткани - я на шпагат сажусь без предварительной растяжки и без проблем тянусь во все стороны, и дочь у меня тоже очень гибкая. Мне иммунолог как-то сказал, что, возможно, в моих пятнах виновата дисплазия соединительной ткани.


Знаю, что тема старая, но интересно, появилась ли какая новая информация по вышесказанному?.. Потому как растяжка и у меня и без упражнений недурная, даже полнота не мешает. Возможно, и правда наследственная слабость какая... Я читала, что иногда атрофодермию пазини-пьерини называют отдельным заболеванием, а не видом склеродермии, вот только ничего конкретного я про это найти не могу. Как понимаю, Пазини/Пьерини писали по-итальянски и (наверно) испански. Может, на этих языках больше публикаций? (я, к сожалению, только по-английски читаю)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 33 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB