Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 28 сен 2021, 00:27

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 28 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 14 апр 2011, 20:01 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 12 апр 2011, 00:35
Сообщения: 21
Откуда: МОСКВА
Всем неделю назад моему сыну поставили диагноз очаговая склеродермия без анализов..... вот легли сегодня в сеченово лечащий врач солнцева ольга николаевна....кто что может сказать про лечение в сеченова и про врача... очаги на ноге я вижу три больших и два просто белых пятна ...но варч сегодня сказала что вся нога поражена хотя я так ничего и не увидела...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 14 апр 2011, 21:24 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 20 июн 2009, 20:38
Сообщения: 139
Откуда: Москва
Виктория Почитайте тему "способы лечения детей". Мы с дочкой в Сеченова более полутора лет наблюдались/лечились. Ольга Анатольевна Солнцева нас вела. О лечении я в теме периодически отписывалась. Какое назначили Вам? :-):

_________________
Сила в спокойствии


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 14 апр 2011, 21:51 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 мар 2011, 22:43
Сообщения: 271
Виктория здравствуйте! Вот любят наши врачи все приукрасить! Вот у меня вся нога в склере и это видно невооруженным глазом.И каждый раз как они на меня смотрят то хватаются за голову как будто это конец света! Этим они только доводили меня до слез и депрессии. Я уже столько слез пролила что ведрами можно мерить. Сейчас живу и не слушаю ни кого главное верить в себя!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 14 апр 2011, 22:56 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 20 июн 2009, 20:38
Сообщения: 139
Откуда: Москва
масяня Это точно. А в Сеченова это особенно "модно". Наверное политика партии такая. Запугать посильнее, что-бы слушались беспрекословно и лишних вопросов не задавали. Так лечить по их шаблонам проще.

_________________
Сила в спокойствии


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 15 апр 2011, 10:15 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 12 апр 2011, 00:35
Сообщения: 21
Откуда: МОСКВА
Привет. Спасибо всем кто откликнулся ..... хочется поддержки от людей знающих проблему..... пока ничего не назначили так как неделю будем сдавать анализы ..... мы еще ни каких анализов не сдавали......когда клали сына в больницу в его палате лежали мальчики с мамами и вот эти мамочки говорят в сеченова всех лечат гормонами... а так не хочется пичкать ребенка гормонами.... да и врач сказала что лечение скорей всего будет агрессивным что она имела ввиду я не поняла....... в общем в голове каша на сердце страх и ужас..... куда бежать........ кого спросить.... как жить дальше.......


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 15 апр 2011, 12:07 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 20 июн 2009, 20:38
Сообщения: 139
Откуда: Москва
Виктория Все эти эмоции, метания и переживания мы проходили. Успокойтесь. Почитайте форум. Думайте головой, а не сердцем. Да, действительно в Сеченова большинство детей сидят на гормонах. Если посмотреть вокруг, это заметно по полноте и розовощекости. И ничего в этом хорошего я лично не вижу. Обследуйтесь, а там видно будет. Наша лечащая, убеждая нас следовать лечению, предлагала мне сходить в соседнюю палату, посмотреть, что будет, если отказаться. Как у девочки ножка тоньше стала и т.д. Я даже и не думала о том, что-бы сходить и сравнить. У каждого свой случай. Мы следовали их схеме лечения около полутора лет. Положительный эффект от гормонов ну очень сомнителен. Да, может кому-то и помогает. Но и по организму бьет очень сильно. Как поступить - решать Вам. В крайнем случае можно дождаться результатов обследований, что-бы оценить общую картину и сбежать из Сеченова по заявлению. А может они сами гормоны не посчитают нужным назначить.

_________________
Сила в спокойствии


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 15 апр 2011, 13:45 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 12 апр 2011, 00:35
Сообщения: 21
Откуда: МОСКВА
девочки я вот тут все читаю читаю форум..... и у меня вопрос кто нибудь живет без лекарств....где то я наткнулась на фразу..."лет пять прогрессирует потом эта склера затихает "... это что? вот Квитка пишет вроде как они вылечились и Беладонна....... девочки как у вас сейчас ........... я понимаю что до конца никто не излечивался но все таки
а еще из всех ваших рассказов я поняла что нечего пичкать дитя лекарствами... но с ужасом думаю когда нам назначат что я буду делать


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 15 апр 2011, 15:53 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 20 июн 2009, 20:38
Сообщения: 139
Откуда: Москва
Виктория Ну мы, к сожалению пока не вылечились. Эта гадась даже не затихла. Были моменты улучшения. А про 5 лет. Вроде как процесс за этот срок проходит все стадии, "съедает" сколько ему нужно и затихает.

_________________
Сила в спокойствии


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 15 апр 2011, 22:02 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 08 сен 2010, 18:10
Сообщения: 5
Виктория писал(а):
девочки я вот тут все читаю читаю форум..... и у меня вопрос кто нибудь живет без лекарств....где то я наткнулась на фразу..."лет пять прогрессирует потом эта склера затихает "... это что? вот Квитка пишет вроде как они вылечились и Беладонна....... девочки как у вас сейчас ........... я понимаю что до конца никто не излечивался но все таки
а еще из всех ваших рассказов я поняла что нечего пичкать дитя лекарствами... но с ужасом думаю когда нам назначат что я буду делать


Я живу без лекарств, болею 6 лет, лечится пробовала сначала, выдержала месяц лечения. 6 лет назад было только одно пятно на спине, в прошлом месяце начало появлятся еще одно на руке.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 16 апр 2011, 00:58 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Виктория, мы живем без лекарств. Мы не излечились. Но, у нас перестала прогрессировать склера-это раз.
Провал исчез-это два. Плотность разошлась-это три.
Психо-эмоциональную сторону я уж опущу.
Добавлю еще,что мы не травимся теперь абсолютно ничем. Даже, когда недавно, деть простыл, лечился молоком и компотом. :-)

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 16 апр 2011, 23:31 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 12 апр 2011, 00:35
Сообщения: 21
Откуда: МОСКВА
всем скорейшего выздоровления!
вот нам сегодня выдали таблетки преднизалон 3т 1р в день
курантил 1т 3р вдень
панангин 1т 3р в день
маалокс 1п 3 р в день
кальций Д3 1т 1р в день
мне врач даже не сказала что начнет давать таблетки и вообще ни слова какие препараты и какая схема и прогнозы и течение болезни НИЧЕГО....ну разве так делается это же ребенок и я должна знать как и что.......
хочу спросить судя по дозе болезнь серьезно нас захватила?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 17 апр 2011, 09:42 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Цитата:
мне врач даже не сказала что начнет давать таблетки и вообще ни слова какие препараты и какая схема и прогнозы и течение болезни НИЧЕГО....ну разве так делается это же ребенок и я должна знать как и что.......
хочу спросить судя по дозе болезнь серьезно нас захватила?

Только так и делается, вы бессильны перед минздравом. Врачи не любят, и считают, что родители не в праве вмешиваться в процесс лечения собственных детей.

Судить по дозе можно только то, что деток в сеченовке не жалеют.
Как сильно вас схватила болезнь знаете только вы сами. Никто. Только вы. И теперь очень важно собраться с мыслями, и сделать так, чтоб ничего не испортить. Но, судя по тому, что ребенка уже начали лечить, времени на раздумья у вас не много.
Если предложат пройти в соседнюю палату посмотреть на кого-то нибудь, обязательно воспользуйтесь такой возможностью, но сходите еще и в ту палату, где лежат те, кто лечится годами.

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 17 апр 2011, 12:21 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 12 апр 2011, 00:35
Сообщения: 21
Откуда: МОСКВА
Квитка спасибо что отвечаешь.... нам сейчас это необходимо... что бы хоть кто то откликнулся.
посмотреть на деток в соседней палате нам предложили сразу в первые минуты знакомства с врачем...........
ты права времени нет совсем но что делать я ничего не понимаю не знаю как она развивается я читаю читаю и у всех все по разному я просто не представляю куда бежать и кого спросить кому доверится .... нужен человек который хотя бы все популярно объяснил что как и зачем почему где ..... просто обяснил ... к нас на руках ведь даже анализов нет да и у врачей их тоже еще нет а лечение назначено и уже второй день мой Сашенька пьет эту гадость.... но судя по пятнам распространение быстрое потому что приехав в больницу в четверг с 1 большим очагом, двумя маленькими и двумя просто белыми пятнышками в субботу этих пятнышек было уже и не счесть .... все они в разной стадиии как я понимаю одно блестит почти атрофированнное (я так думаю, ведь никто ничего не объясняет) еще одно твердое, несколько просто шелушаться а остальные белые....


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 17 апр 2011, 12:25 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 12 апр 2011, 00:35
Сообщения: 21
Откуда: МОСКВА
Всем Всем Всем .......МОЖЕТ БЫТЬ КТО НИБУДЬ ЗНАЕТ ВРАЧА СПЕЦИАЛИСТА КОТОРЫЙ СМОГ БЫ ПОСМОТРЕТЬ НА РЕБЕНКА, НА ЭТИ ПЯТНА, НА РЕЗУЛЬТАТЫ АНАЛИЗОВ И ПРОСТО РАССКАЗАТЬ КАК ПРОТЕКАЕТ БОЛЕЗНЬ ЧТО НУЖНО А ЧТО МОЖЕТ ПОДОЖДАТЬ МЫ В МОСКВЕ ....НО ЕСЛИ НАДО ПОЕДЕМ КУДА УГОДНО......


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 17 апр 2011, 15:24 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Мне понятна эта паника, сама так же с ума сходила. Но, как ни крути, вы уже находитесь в конечной точке склеротика, который лечиться аллопатически. Я имею ввиду, что каждый склеротик в итоге доходит до сеченовки. Ну, единственное, если только вам к Алексееву НИИ Ревматологии съездить. Но, это будут опять же гормоны, только, если я не ошибаюсь, без госпитализации.
В Короленко будут лечить пенициллином. Да, и вряд ли обрадуются пациенту из Сеченова. Будут вас все равно спихивать обратно.
Но, по большому счету нет того специалиста, который опираясь на анализы, скажет уверенно, как протекает болезнь. Понимаешь, все эти соэ и ревмо-чего там уже не помню, которыми аппелируют врачи, и мы сами на них опираемся, ровным счетом ничего не значат. Вот моя дочь уже больше двух лет не сдает никаких анализов. И нам абсолютно все равно какое у нее там соэ и прочее, потому что все, что нам нужно мы видим и так.
Вот скажут вам, что у вас рф высокий страшно. Скажут, что без гормонов никак при таком показателе. Ну, а гарантию то они дадут, что после их лечения показатель снизиться? Нет. Не дадут. А, когда он не снизиться, скажут, что это агрессивное течение болезни.
Вам нужно сейчас принять решение, идти аллопатическим путем, или путем нетрадиционным. Если первое, то оставаться там, где вы есть. Если нетрадиционным, срочно забирайте мальчика из стационара.

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 17 апр 2011, 18:40 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 12 апр 2011, 00:35
Сообщения: 21
Откуда: МОСКВА
еще раз спасибо за ответы и поддержку ....
моё сердце интуитивно чувствует что надо бежать от врачей да и голова тоже в принципе смотрит в сторону дома....но как то страшновато..... вот вопрос Если сейчас в течении недели принимать эти таблетки а потом отказаться посмотреть как все будет попытаться самим найти способ остоновить эту дрянь, а если что ...то начать опять принимать таблетки ... такое возможно ???????????
завтра поеду к ольге анатольевне только по моему знаю уже что она мне скажет.....
а разве пеницилин не более щадящее лекарство чем преднизолон?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 17 апр 2011, 20:13 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 18 фев 2009, 21:29
Сообщения: 94
Виктория,может вам попробовать гомеопатию?
Ведь у Kvitki есть положительные сдвиги (тьфу-тьфу,не сглазить).
Наверное у всех разные причины возникновения болезни.И поэтому трудно советовать.Мои пятна перестали расти после курса пеницилинна.Наверное у единственной на этом форуме.Возможно причиной моей болезни была инфекция.
Как я понимаю,гомеопатия ищет и устраняет саму причину заболевания,а врачи всех под одну гребенку равняют.А сами же говорят,что не установлено отчего болезнь возникает и никого еще не вылечили.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Про лечение в сеченова
СообщениеДобавлено: 17 апр 2011, 20:21 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 12 апр 2011, 00:35
Сообщения: 21
Откуда: МОСКВА
ПРОБОВАТЬ БУДЕМ ВСЕ ЧТО НЕ ВРЕДИТ И НЕ КАЛЕЧИТ ........ вопрос в том что делать сейчас отказаться от лекарств или нет.... ведь надо найти врача который возьмется за нас и отказаться от гормонов без вреда сыну ......они же растут эти пятна каждый день и я пока что еще мало знаю об этой болезни и новые пятна различаю пока еще очень очень слабо


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 28 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB