Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 28 май 2020, 23:01

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 26 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 23 ноя 2011, 14:32 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 ноя 2011, 16:15
Сообщения: 7
Привет всем!! у меня началось обострение очаговой склеродермии после родов,до этого была ремиссия 12лет,очагов много,на груди,животе. раньше считала( так говорили врачи и писали в книгах),что преход в системную маловероятен. но сейчас мне мой врач сказала, что это даже очень возможно, а беременность дает 50на 50. и скажу откровенно где-то внутри екнуло! а вдруг... у меня ребенок маленький...сейчас сдала анализы, жду ответа,вся извелась уже..не могу больше ждать...
у меня вопрос много ли таких,у кого был этот переход, особенно если длительно болел очаговой,а после какого-либо провоцирующего фактора это случилось


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 23 ноя 2011, 16:16 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 мар 2011, 22:43
Сообщения: 271
Привет! У меня 20 лет стоял диагноз очаговая склера а весной этого года ревматолог поставила системную. Когда она перешла не знаю и перешла ли вообще? я к ревматологу ходила только первый раз. Чувствую себя замечательно и поэтому не знаю даже сама какая у меня форма болезни :hi_hi_hi: Дали направление в ревматологическое отделение на :ti_pa: лечение но я такого лечения не хочу!!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 23 ноя 2011, 16:21 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 23 июл 2011, 14:38
Сообщения: 69
Приветик! Мне больше 10 лет назад ставили очаговую. Было пятно на ноге белое и достаточно жесткое с розовым контуром. Но я думаю, что неправильно поставили, потому как оно у меня потом вообще почти исчезло. Правда, когда появилась системная, то это место на ноге стало темным почему-то


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 23 ноя 2011, 21:30 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
масяня, привет! а что такого нашел ревматолог, что решил поставить систему?анализы может какие, или симптомы серьезные, что именно?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 24 ноя 2011, 10:23 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 мар 2011, 22:43
Сообщения: 271
приветик! а вот и именно что ни чего. я сделала рентген пищевода и желудка-в заключении написано что патологии нет,а ревматолог мне написала что поражение желудочно кишечного тракта.как это понимать-она меня глазом отсканировала что ли? вот ее заключение- поражение желудочного тракта, ливедо, синдром Рейно! вот на этих основаниях и влепила,а я все прочитала когда с больнички вышла и тут же в истерику впала.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 24 ноя 2011, 17:49 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
а ливедо и Рейно?это ведь без врача видно?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 24 ноя 2011, 20:45 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 мар 2011, 22:43
Сообщения: 271
Ливедо по моим наблюдениям есть у многих у пьющих и курящих,а я активный курильщик! а вот Рейно я особо не знаю что такое и как проявляется.Ну не заметила я не какого перехода из очаговой и не знаю системная у меня или все же нет.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 24 ноя 2011, 21:17 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
ну и не парься раньше времени...насколько я знаю, даже присутствие Рейно и очаговой- это еще не система...а уж не заметить Рейно наверное ооочень трудно, значит у тебя пока все ОК!:)))))


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 24 ноя 2011, 22:54 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Привет, DamochkaDoc :-):
Изводить себя раньше времени не стоит, здоровья это не прибавит. Сколько дает беременность 50 на 50, или меньше, или не дает- этого точно не скажет никто. Потому как это все индивидуально. И, даже, если сейчас придут твои анализы, на основе которых дохтур скажет: система!- Впадать в отчаяние не надо. Потому, как для такого диагноза маловато одних анализов. Нужно обследовать внутренние органы.
Вот тебе масяня- живой пример. Врач поставил ей рейно, о котором она, даже, не догадывается. ;;-)))
Так, что каждое слово врача нужно анализировать самым тщательным образом. И, конечно, настроится на лучшее. Пусть не ждать чуда (хотя, все ждем), но жить полной жизнью.
Все успокоится. :-ok-:

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 25 ноя 2011, 02:41 
Не в сети
Почетный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 ноя 2008, 13:50
Сообщения: 155
привет, все мы об этом думаем,только ответа нет. А врач ваш откуда знает? Я так поняла,что никто ничего не знает и не понимает в нашей болячке. Вообщем как суждено так и будет. Вам сейчас нужно успокоится, в Вас сейчас гормоны после родов бушуют. У меня после родов было также, казалось,что вся разваливаюсь, не скажу,что прям очень много у меня после беременности появилось пятен, темпы роста такие какие и были до. Но вот состояние было ужас какое и психологическое и физическое. А потом до меня как то дошло,что оказывается у женщин и без склеродермии столько болячек после беременности возникает. Сейчас вам бы сосредоточится на ребенке, а о болячке я бы подумала потом. К трем годам становится легче, подождите, глядишь обострение упокоится и мысли плохие уйдут.
А вот доктора масяни нужно просто отмутузить за такой диагноз.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 25 ноя 2011, 18:00 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
Вот чем врачи пользуютсяпри диагностировании(цитирую):

Диагностические признаки ССД
Основные:
• склеродермическое поражение кожи;
• синдром Рейно, дигитальные язвочки/рубчики;
• суставно-мышечный синдром (с контрактурами);
• остеолиз;
• кальциноз;
• базальный пневмофиброз;
• кардиосклероз с нарушениями ритма и проводимости;
• склеродермическое поражение пищеварительного тракта;
• острая склеродермическая нефропатия;
• наличие специфических антинуклеарных антител (aHTH-Scl-70-антитела и АЦА);
• капилляроскопические признаки (по данным широкопольной капилляроскопии).

Дополнительные:
• гиперпигментация кожи;
• телеангиэктазии;
• трофические нарушения;
• полиартралгии;
• полимиалгии, ПМ;
• полисерозит (чаще адгезивный);
• хроническая нефропатия;
• полиневрит, тригеминит;
• потеря массы тела (более 10 кг);
• увеличение СОЭ (более 20 мм/ч);
• гипергаммаглобулинемия (более 23%);
• наличие антител к ДНК или АНФ;
• наличие ревматоидного фактора.
Наш клинический опыт показал, что наличие любых 3 основных признаков или сочетание одного из основных — склеродермического поражения кожи, остеолиза ногтевых фаланг или характерного поражения пищеварительного тракта, с 3 вспомогательными признаками и более достаточно для того, чтобы поставить достоверный диагноз ССД.

Как можно заметить, в их схеме анализы-глубоко на последнем месте.Поэтому, когда мы обращаемся к врачу, он(врач) помнит академический курс и по набору признаков лепит нам диагноз(если он конечно хорошо учился ) :))))Вот для этого нам дана голова, чтобы выслушать врача, проанализировать самому , все сопоставить и ...потом по обстоятельствам.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2011, 16:51 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 ноя 2011, 16:15
Сообщения: 7
Синдром Рейно - это неадекватная реакция сосудов на холод,т.е русским языком , когда холодно - ваши пальцы, а проявляеться только на пальцах рук или ног,синеют,чернеют, а потом становяться красными,при этом сильная боль - происходит спазм сосудов, и от этого острая ишемия(недостаточночность кровообращения)тканей!
насколько я знаю,рыласт в нете, дати + результат на SCL-70 - не повод ставить диагнозССД, так как этот показатель может быть положительным и у больных очаговой склеродермии в 30-40 %, это всего лишь показатель,что у вас есть эта болячка
я понимаю что расстраиваться не надо,надо взять себя в руки и т.д и т.п, только я сама врач и знаю последствия и результаты этой болячки(я не дерматолог и не ревматолог), а от этого еще хуще, иногда незнание лучше,чем знание!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2011, 16:57 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 ноя 2011, 16:15
Сообщения: 7
Это выдержка из статьи российского дерматолога,может кому-нибудь будет интересно

К сожалению, в России бытует мнение, что очаговая склеродермия может развиваться в системную склеродермию, но во многих исследованиях показано, что системная склеродермия при наличии очаговой (которая в англоязычной литературе чаще называется "морфеа") развивается крайне редко, с частотой сопоставимой с популяционным риском. Даже есть описания сосуществования морфеа и системной склеродермии у одного пациента.
Наверное, проблема в номенклатуре вносит определенную путаницу.
Системная склеродермия имеет две формы -
1) Лимитированная (ограниченная) - которая вовлекает пальцы, кисти, лицо и/или CREST-синдром
2) Диффузная (генерализованная) - распространяется дальше кистей/предплечий.
Возможен переход лимитированной формы в диффузную.

Очаговая склеродермия, которая не имеет отношения к системной склеродермии имеет формы
- бляшечная;
- линейная;
- генерализованная.
Очевидно, возможна терминологическая путаница между генерализованной очаговой склеродермой (морфеа) и диффузной (генерализованной) системной склеродермией, а и, наверное, между лимитированной системной склеродермией и очаговой склеродермой (морфеа). В частности поэтому я стараюсь использовать для очаговой слово "склеродерма", а не "склеродермия" - хотя, конечно, это не принципиально .

Локализованная склеродерма - также считается аутоиммунным феноменом и очень часто у таких пациентов обнаруживаются АНА (АНФ) и даже есть описания анти-ДНК-антител. Поэтому выявление АНА не способствует дифференциации локализованной склеродермы и системной склеродермии. При локализованной склеродерме обычно не выявляются антицентромерные антитела и антитела к топоизомеразе-1, но чувствительность этих антител недостаточна, чтобы рекомендовать их исследование без клинического подозрения.
Поэтому в отсутствии синдрома Рейно, симметричности поражения с вовлечением кистей и/или лица и системных проявлений (легкие, пищевод, сердце) подозрение на системную склеродермию не обосновано и исследование АНА информации не даст.
РФ - неспецифичный показатель и смысла его исследовать нет.
Анти-ДНК - имеет смысл исследовать только при подозрении на СКВ у лиц позитивных по АНА.
Антифосфолипидные антитела - только при подозрении на АФС.
АСЛ-О - только для подтверждения подозрения на стрептококковую инфекцию.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2011, 22:46 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
DamochkaDoc писал(а):
я понимаю что расстраиваться не надо,надо взять себя в руки и т.д и т.п, только я сама врач и знаю последствия и результаты этой болячки(я не дерматолог и не ревматолог), а от этого еще хуще, иногда незнание лучше,чем знание!!!

Ну, ничего. Мы уже тоже много чего знаем, и как-то живем, справляемся, и умудряемся верить в лучшее. :-):

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 11 дек 2011, 03:44 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 20 фев 2010, 21:24
Сообщения: 6
Откуда: Украина
Здравствуйте друзья по болячке!)
На самом деле мне не смешно... Я уже болею 25 лет очаговой склеродермией.И проблема в том, что я так и не могу найти хорошего врача и подобрать правильное лечение. Все пытаются из меня сделать подопытную крысу...Один врач вселил мне мысль о том, что в системную форму она не перейдёт ( и эта мысль меня расслабила) и как-то попала я к другому, кот. поставил системную...Я естественно попрощалась мысленно со всеми и т.д. (ну я так прочитала, что не первая такая)Так вот, определить периоды обострения я не могу, т.к. самих пятен у меня так много, что контролировать появления новых сложно(я имею ввиду в тех местах, где их очень много - это спина, практически вся, бока, грудь с недавнего времени , ну и на руках и ногах элементы)
Весь форум я сразу не осилю прочесть, тут явно есть много полезного...но в то же время, когда я начинаю про свою болячку читать, у меня развивается жуткая депрессия
Подскажите пож-та - основное лечение, кот. действительно эффективно.
И по поводу перехода, что может способствовать этому?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 11 дек 2011, 09:36 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
Основное правило - не верьте Вы сразу врачам! Я в этой темке выложила , как диагносцируется системная склера, прочитайте, вдумайтесь, соспоставьте - "а был ли мальчик"? Далее , если это очаговая (при которой как раз и бывает куча пятен, как у многих из нас на этом сайте) - читайте темки по лечению, выбирайте для себя нужное и вперед.Кому-то помогает мадекассол, кому-то глмеопатия, а кому-то пиявки, подбирайте лечение. Займитесь своим здоровьем, уберите все возможные очаги инфекции (зубы, горло и т.д), ведите правильный образ жизни-никакого курения, разнообразное , по возможности, натуральное питание,спорт (а это уже добавит смысл и позитив в Вашу жизнь), исключите солярий и с умом пользуйтесь солнцем.
Если вдруг система все-таки есть - лечение серьезное и постоянное, без этого нельзя.Прочтите соответствующую темку, там мудрые девочки, которые много лет борются с болячкой!!! и обязательно найдите себе дело, которое будет Вас отвлекать, но это должно быть такое увлечение,которому Вы будете отдаваться полностью, ну, другими словами, чтобы было интересно.И самое главное-верить, есть и страшнее болячки.Вчера я узнала о том, что у моей давней приятельницы, молодой женщины, рак легких, три курса химиотерапии, операция, метастазы в позвоночник...вдумайтесь и переосмыслите свою жизнь- ЭТО ВАЖНО!
Удачи!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 13 дек 2011, 03:16 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 20 фев 2010, 21:24
Сообщения: 6
Откуда: Украина
Ну я тоже не первый год замужем, болею уже 25 лет) У меня просто периодически возникает паника о переходе в системную.
С лет 15 я наблюдалась у одного доктора, у него метод лечения один - унитиол (уколы) и димексид - на то и другое у меня аллергия, но я принимала антигистамины и меня благополучно травили(наверное).Альтернативы я не знала. Года по два вообще не лечилась, тяжко мне давалось это лечение.
Пару лет назад обратилась к другому врачу, она назначает мне то, что я ей сама советую - хеелевские препараты например(тоже не вариант, я про врача)))
Помимо склеродермии у меня целый букет болячек - у меня уже были 2 операции на груди (удаляли фиброаденомы), 2 года назад новая появилась, пока наблюдаю. Операция на яичниках, тоже самое. При этом говорят рожать, а я не могу забеременеть да и боюсь осложнений и вдруг у ребёнка будет эта болячка., ВСД, варикоз, постоянные проблемы с ЖКТ ( ну это я сама виновата), тахикардия...ну может ещё чего-нибудь упустила... :hi_hi_hi: Ну на фоне всего этого сумасшедшая нервозность, мнительность. Постоянно принимаю лекарства то от одного, то от другого и до склеродермии очередь не доходит.

...и ещё
здесь много раз упоминалось, что нельзя кожу резать,колоть и что-то вообще с ней делать... ну а как же случайный травматизм? он же неизбежен, ну там ножом порезаться или бумагой или упасть например ( я частенько руки себе раню). Ну от этого мы не застрахованы, не сидеть же нам в барокамере.
А как же быть например с косметологом? он нам противопоказан? Чистка лица же не только ультразвуковая, но и мануальная. Или массаж, там так мнут, что могут синяки появиться, а они могут остаться. Тоже нельзя? Прокол ушей?..у меня пирсинг был в пупке :smu:sche_nie: Всё надо исключить?

читаю форум и вижу, что у всех сначала уплотнения или покраснения... у меня сразу появляются коричневые пятна и кожа мягкая. Что это значит?
ещё вспомнила... мне постоянно советуют гирудотерапию и су-джок. Ну су-джок ладно, иголочки тоненькие, а вот пиявки...после них же шрамы остаются наверное? Пока ни на то , ни на другое не решилась.

Хорошо, что у меня есть теперь с кем поделиться)
Я вот что хотела узнать - есть ли тут кто-то с Харькова? Всё-таки надеюсь найти хорошего врача.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Переход очаговой в системную
СообщениеДобавлено: 13 дек 2011, 10:17 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Привет, kirar.
А, букет болячек, это, побочные эффекты лекарств то одного, то от другого? :-):
Мне давали координаты профессора в Донецке. Недалеко, когда есть проблема. Но, это дерматолог, как миллионы других, хоть и профессор. Не знаю, чем может помочь дерматолог склеротику с 25-летним стажем. :du_ma_et:
Случайный травматизм нам уж, точно никак не нужен. Но, от него трудно уйти, конечно.Но, надо стараться, и уж пирсинг в любом месте точно не нужен склеротику.

Цитата:
читаю форум и вижу, что у всех сначала уплотнения или покраснения... у меня сразу появляются коричневые пятна и кожа мягкая. Что это значит?

Вариантов немного.
1. Это другая форма склероза.
2. Это пигментация, и не имеет к склерозу отношения.
3. Это другое заболевание, и не имеет к склерозу отношение. :-):

Про пиявки тема тут http://scleroderma.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=1126&sid=57cc7e8c05a5f588802b44087bae7c88

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 26 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB