Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 28 май 2020, 22:41

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 104 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 26 дек 2010, 17:45 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 26 дек 2010, 17:31
Сообщения: 7
Здравствуйте, я новенькая. Болею с 11 лет, сейчас мне 23. Поражена левая часть тела, нога, живот, рука, спина, шея, лицо....Нога и рука тоньше другой, брюки не ношу. Сейчас планирую беременность и хочу узнать, как мне быть. Я пью метипред и купренил. Постоянно. Без них не получается. Кто нибудь знает как они влияют на беременность, можно ли? Пожалуйста, буду благодарна за ответы, так как очень переживаю.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 26 дек 2010, 23:31 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Я думаю, надо сделать перерыв какой-то. А потом беременеть.
А, вообще, самое главное, настроится на лучшее. Но, во время беременности однозначно ничего не принимать.
Привет, Татяна.

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 27 дек 2010, 16:01 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 26 дек 2010, 17:31
Сообщения: 7
Но боюсь мне нельзя бросать пить лекарства, так как без гормонов мне становится хуже. Мой врач говорила мне года два назад, что при беременности просто уберать купренил, так как тяжело для почек. И я так переживаю по этому поводу сейчас. Смогу ли я без лекарств.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 27 дек 2010, 23:21 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Конечно, сможешь! Здесь уже многие побросали лекарства. И у тебя получится!

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 27 дек 2010, 23:38 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 27 сен 2009, 19:36
Сообщения: 318
Татяна писал(а):
Но боюсь мне нельзя бросать пить лекарства, так как без гормонов мне становится хуже. Мой врач говорила мне года два назад, что при беременности просто уберать купренил, так как тяжело для почек. И я так переживаю по этому поводу сейчас. Смогу ли я без лекарств.

Здравствуй!
Какая у тебя форма склеродермии, очаговая или системная?
"Становится хуже" это как? какое количество таблеток принимаешь?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 28 дек 2010, 17:54 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 26 дек 2010, 17:31
Сообщения: 7
Пью 4 мг метипреда( 1 таблетка) и 250 мг купренила (тоже одна). Пью с 11 лет. Все время, был перерыв и после него у меня стала одна нога и рука тоньше другой. Ставят системную так как большая атрофия мышц. Лицо тоже задето.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 28 дек 2010, 17:55 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 26 дек 2010, 17:31
Сообщения: 7
Kvitka спасибо за поддержку. Я этого так хочу!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 29 дек 2010, 11:09 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Татяна, с 11 лет сидеть на гормонах- это круто, конечно.
Я, тут самый отъявленный псих, который отказался от лечения, и теперь всех убеждает, что лечиться вредно. Но, еще никто не предоставил доказательств, что это полезно. Так, что, прости я и тебе скажу, что надо бросать это дело.
Но, все нужно делать разумно. Не просто бросить, а подумать хорошенько-хорошенько, что за эти годы дали тебе таблетки.
Но, размышлять, лучше без таблеток. :-):
И попробовать найти, что-то свое. Можно даже совместить приятное с полезным. Поехать для размышлений куда-то на курорт. На Мертвое море, если есть возможность, если нет, то хоть куда-то в санаторий. Куда сейчас можно поехать, где не холодно. :-):
Ай-да, с нам на дельфинотерапию в январе. :co_ol:

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 29 дек 2010, 17:48 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 26 дек 2010, 17:31
Сообщения: 7
Kvitka, а как вы поддерживаете свое состояние сейчас? Как вы решили бросить лечение?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 29 дек 2010, 23:36 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 сен 2009, 15:45
Сообщения: 89
Откуда: Екатеринбург
Мне вот тоже кажется, что нафиг эти таблетки. С 11 лет сидеть на них - это же вообще зверско.
Надо просто здоровый образ жизни вести, не нервничать, на оздоровительные курорты всякие там ездить.
Я бы, конечно, не стала отказываться так кардинально как Квитка. Всякие физиотерапии, уколы витаминов и капельницы оставила бы. Но с купренилом надо определенно завязывать. Беременеть с ним в любом случае нельзя.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 30 дек 2010, 10:58 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Татяна писал(а):
Kvitka, а как вы поддерживаете свое состояние сейчас? Как вы решили бросить лечение?

Мы лечимся гомеопатией. Об этом я,как могу, пишу на сайте. Еще в теме про гомеопатию. :-):
Лечение решили бросить потому что оно не помогало, а перспективы пугали. Я осознала всю бессмысленность и опасность аллопатического лечения. Хотя первое время искренне верила, что оно нам помогает. Но, оглянувшись назад, отчетливо поняла, что обманывала себя. С каждым курсом, становилось только хуже и хуже.

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 13 янв 2011, 23:37 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 13 янв 2011, 22:43
Сообщения: 8
Здраствуйте!!! Я тут на сайте новенька и тоже хочу рассказать о себе. Меня зовут Ольга, мне 24г. В 2008 году прям под новый год у меня появилось маленькое белое пятнышко на животе. Я не придала тогда ему большое значение, думала пигментное пятно, от солнца. В 2009 году летом я забеременнела. И тут то мне и поставили диагноз бляшечная склеродермия. Началась паника, слёз было море (а беременная вообще плаксивая была). Но врачи утешали как могли, что мол болезнь развивается очень медленно, ребенку не передастся. Решила рожать. Во время беременности меня естественно не лечили, дабы не навредить ребеночку. Живот рос, росла и моя болячка (т.к. она прям на животе), появились уплотнения, потемнела. Родила в срок (день в день как узи поставило дату родов), здоровую, хорошую девочку. Покормила три месяца грудью и потом началось лечение Склеродермии. Прошла два курса лечения. И вроде все хорошо, ничего не беспокоило. Мы с мужем решились уже на второго, но не тут то было...она у меня начала жжечь, ночами плохо сплю, болят коленки, постоянная температура скачет от 37.0 до 37.5 Вот на следующей недели ложусь в больницу на третий курс лечения. И теперь задумалась,а что будет если забеременею еще раз? Болячка вырстит еще больше?! А она и так не маленькая, после первых родов. Если б не её расположение.... на животе.... А если появится второй очаг или системная склеродермия. А мне еще и дочку надо вырастить! И так хочется еще ребенка, я беззумно люблю детей!!! Теперь вся в сомнениях, и хочется и колется.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 30 мар 2011, 21:54 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 24 мар 2011, 17:45
Сообщения: 7
Откуда: СПб
Да уж сомнений пруд пруди... А врачи что-нибудь говорят по этому поводу?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 05 апр 2011, 15:58 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 13 янв 2011, 22:43
Сообщения: 8
Фиса писал(а):
Да уж сомнений пруд пруди... А врачи что-нибудь говорят по этому поводу?

А что врачи, дерматологи запретить рожать мне не могут, мол ребенку болезнь не вредит, по наследству не передается, у меня всего лишь очаговая форма, не системная. Вроде как сама решай, конечно пятно будет расти во время беременности или может второй очаг появится. Так, что врачи тут мне не советчики((( Пока лечилась, очень сдружилась с одной мед.сестрой. Она меня очень поддерживала, спасибо ей) Так вот, она мне и говорит: "Если очаг расти не будет, то рожай лет через пять, а то что вырастит за беременность, то относись к этому как к косметическому дефекту". С одной стороны она и права, с другой - страх не оставляет меня, мысли так крутятся в голове: вдруг появится второй очаг, еще ладно если на теле, а если на лице? вдруг системная?
Вообщем, сейчас я беременна, но мы с мужем решились на аборт. Может кто-то и осудит, я сама противница абортов! Но я боюсь((((


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 05 апр 2011, 17:01 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:30
Сообщения: 916
Откуда: Москва
Олька, а если аборт даст толчок к развитию склеры? А, вдруг очаг? А, вдруг на лице? А вдруг система? А, а ты знаешь, что аборт- это сильнейший гормональный сбой в организме? И сколько ты планируешь сделать абортов вообще? Пока желание быть мамой не пересилит страх перед пятном?
Я ни в коем случае тебя не осуждаю, каждый сам вправе решать свою судьбу и судьбу своих детей. Я очень надеюсь, что ты еще не сделала эту ошибку. Пережить аборт не каждому легко дается. Чувство вины может остаться с тобой до конца твоих дней. И еще не известно, как на твою склеру подействуют твои страдания. :-(

_________________
" Спаси себя, и вокруг тебя спасутся тысячи"


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 05 апр 2011, 18:10 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 13 янв 2011, 22:43
Сообщения: 8
Kvitka писал(а):
Олька, а если аборт даст толчок к развитию склеры? А, вдруг очаг? А, вдруг на лице? А вдруг система? А, а ты знаешь, что аборт- это сильнейший гормональный сбой в организме? И сколько ты планируешь сделать абортов вообще? Пока желание быть мамой не пересилит страх перед пятном?
Я ни в коем случае тебя не осуждаю, каждый сам вправе решать свою судьбу и судьбу своих детей. Я очень надеюсь, что ты еще не сделала эту ошибку. Пережить аборт не каждому легко дается. Чувство вины может остаться с тобой до конца твоих дней. И еще не известно, как на твою склеру подействуют твои страдания. :-(

Беременность тоже очень большое гормональное перестроение организма. И первая моя беременность очень сильно повлияла на очаг. А после аборта, если он как то повлияет на очаг, я смогу сразу начать лечение, чего нельзя делать во время беременности.
И надеюсь, что это будет мои первым и последним абортом.....дальше думать о том,как избежать беременость...может спираль...
Поверьте это решение далось мне не легко, ночами не спала...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 05 апр 2011, 18:40 
Не в сети
Мудрец
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 15:36
Сообщения: 637
свое мнение скажу как обычно-как думаю, так что без обид:)Не советую делать аборт совсем - это как Квитка правильно сказала сильнейший гормональный взрыв, еще и потому что внезапно прерывается перестройка гормонов, даже, думаю, беременность менее "вредна" в этом случае, потому что все процессы плавно протекают-спокойно перестраивается организм, потом роды, потом кормление...и вообще, это такой грех, за который ты незамедлительно и ответишь(я сделала два аборта в своей жизни и, поверь, плачу за это по "счетам" до сих пор). Рожай, что тут думать!это если б беременности не было-можно рассуждать, а сейчас поздно пить боржоми:))А что до врачей, ответ будет тебе одинаковый, что твоя болячка может из-за гормональных изменений в любую сторону двинуть, этого никто не знает, все индивидуально.Мне кажется, что в твоем вопросе двух мнений быть не может, тем более ребенок желанный:)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 05 апр 2011, 21:23 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 мар 2011, 22:43
Сообщения: 271
извините но говоря честно тоже без обид хотите вы этого или нет, но пятна и без беременности будут у вас расти! Вот к примеру такая ситуация что во время беременности у вас появилось новое пятно, где гарантия что оно не появилось бы еcли вы бы вообще не забеременнили?Моей дочке 4 года и после родов я не заметила больших перемен тьфу тьфу тьфу как бы пока все в одной поре.И вообще наша ситуация очень напоминает фразу из сказок- на право пойдешь коня потеряешь и так далее! Мы не знаем какой выбрать путь и главное не ошибиться!Забеременев я ни разу не связывала склеру со своим положением и знала что все будет хорошо!!! И вам желаю всего хорошего!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 104 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB