Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 05 авг 2021, 00:28

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 7 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Наша история прошу помощи!
СообщениеДобавлено: 13 май 2021, 00:38 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 13 май 2021, 00:20
Сообщения: 3
Добрый день! Просим помощи, может кто нам подскажет куда нам бежать....у дочери с 2017 года повышен анф 1:2560 мелкогранулярный тип свечения, до этого часто болела отитами и тонзиллитами. Была кольцевидная гранулёма на ноге сейчас она прошла . Год назад появлялись синяки по всему телу, обращались к врачу все говорят не знаем что такое. В данный момент у ребёнка слоятся все ноготочки на руках и ногах, на тыльной стороне рук появились телеангиоэтазии от 3 до 5 штук. Даже при небольшом Синел сначала один пальчик на ноге мизинец. В данный момент синеет мизинец и ещё один пальчик через один палец. Анф 1:1280 h+sp, cytopl свечение. Мраморность кожи когда долго стоит. Дочь ни на что не жалуется говорит ничего не болит. Много ест. Постоянно голодная. Температура бывает пониженной. Иногда бывает брадикардия. В данный момент увеличено соэ 20, но мы до этого болели от ротовирус и ангины до ларингита осложнённым трахеитом. Подскажите пожалуйста может это похоже на синдром Рейнольдс? Нас все футболки за недостаточностью данных за системное заболевание, а время то идёт. :cry_ing:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Наша история прошу помощи!
СообщениеДобавлено: 14 май 2021, 16:37 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июл 2019, 10:18
Сообщения: 35
Если пальцы синеют, то конечно, похоже на синдром Рейно. У меня не только синеют, но и мерзнут еще. Дочка не жалуется, что мерзнут руки и ноги?
Вы у ревматолога были? И анализ Scl-70 не сдавали? (но это ревматолог обычно говорит что сдать).


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Наша история прошу помощи!
СообщениеДобавлено: 14 май 2021, 18:10 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 13 май 2021, 00:20
Сообщения: 3
Спасибо за ответ! Сказали на Рейне не похоже потому что все на одной ноге а не на двух. Да ножки холодненькие постоянно. Сдавали полностью панель на склеродермию отрицательно. Ревматологи говорят что ничего не понятно.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Наша история прошу помощи!
СообщениеДобавлено: 14 май 2021, 20:59 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июл 2019, 10:18
Сообщения: 35
А ей сколько лет? Она сама сказать может? Просто холодные ноги это одно, у меня до ССД тоже часто были холодные. А тут уже мерзнут. Особенно зимой - в любой обуви холодно, и прям пальцев не чувствуешь. Но так, конечно, не сразу было, а постепенно нарастало.
У меня все это симметрично, как и у многих, наверное. Тут еще важно, что эта синева появляется на холоде именно.
И странно, что болей никаких нет. Может не говорит просто? У меня болела голова, ноги отекали сильно, суставы болели. (Когда присядешь на корточки, а потом встать без опоры не можешь). Я сильно не придавала значения - думала устаю, возраст уже и т.п. (34 было :hi_hi_hi: ). И маме я всегда говорила, что у меня все хорошо, чтоб не переживала.
На счет синяков наверное у всех по-разному бывает. У меня как-будто синяки на коленках и на локтях, и еще около позвоночника.
Тут Вам диагноз, конечно, не поставят, если только поделятся своими историями и лечением, а течение болезни у кого как проходит...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Наша история прошу помощи!
СообщениеДобавлено: 15 май 2021, 00:48 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 13 май 2021, 00:20
Сообщения: 3
Спасибо большое!девочке 8 лет, говорит если бы болело сказала бы. Зимой говорит в ботинках не мёрзли приходили ножки тёплые. А вот дома лежит не двигается сразу мерзнут. Холодные. Но она этому значение не придаёт. Когда долго стоит, минут 5 ноги все мраморные становятся. Все врачи говорят может реакция сосудов такая. А я успокоиться не могу... видны Вены по всему телу.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Наша история прошу помощи!
СообщениеДобавлено: 15 май 2021, 11:43 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июл 2019, 10:18
Сообщения: 35
А Вы говорите ещё про синяки, может, к дерматологу ещё сходить, если не были? Ведь если не системная склеродермия, то лечат дерматологи.
И ещё мысль пришла. Сосудистый хирург. Может к нему сходить?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Наша история прошу помощи!
СообщениеДобавлено: 17 май 2021, 09:41 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 31 мар 2015, 13:16
Сообщения: 50
Откуда: Йошкар-Ола
Olga10071990 писал(а):
Спасибо большое!девочке 8 лет, говорит если бы болело сказала бы. Зимой говорит в ботинках не мёрзли приходили ножки тёплые. А вот дома лежит не двигается сразу мерзнут. Холодные. Но она этому значение не придаёт. Когда долго стоит, минут 5 ноги все мраморные становятся. Все врачи говорят может реакция сосудов такая. А я успокоиться не могу... видны Вены по всему телу.

Сходите к хорошему ревматологу


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 7 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB