Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 20 апр 2021, 22:08

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Наша история
СообщениеДобавлено: 26 май 2020, 09:09 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 25 май 2020, 10:21
Сообщения: 4
Всем привет.
Если честно еле смог зарегистрироваться на этом форуме. На контрольный вопрос ответил, только с помощью модератора. :hi_hi_hi:
Мы из Казахстана. Моему сыну 3,3 годика. Совсем малыш, но болезнь не щадит никого.
Наша история началась с высыпания на правой ноге. Это была просто красная сыпь, поэтому в начале мы списали это все на аллергию. Мы с женой сумасшедшие родители, чуть что сразу бежали к педиатру. Но в этот раз, как на зло мы не стали к этому серьезно относится. Тем временем сыпь стала ка бы единым пятном, потом поменяла цвет на сиреневый. Только тогда мы забили тревогу, и записались к врачу. Педиатр нас посмотрел, сказал ничего серьезного, но дал направления на анализы. Анализы ничего показали, кроме лямблии. Педиатр на основании этого анализа выписал нам лекарство от паразитов. Тем временем уже сиреневые пятна начали как бы шелушится, и под ними образовались как бы маленькие белые шрамы. Педиатр сказал так бывает, что со временем это пройдет. Это было зимой 2019. В мае во дворе сын споткнулся и упал. Удар был сильный, и наше правое колено опухло. (правая нога у какая-та многострадальная если честно). Мы сделали рентген, убедились что с костью все нормально, и на этом успокоились. Со временем начали замечать, что одно колено теплее. Травматолог сказал ничего страшного, и что такое у всех. Кстати, все врачи были частные, по отзывам хорошие специалисты.
Белые пятна, местная температура - наш участковый врач отправил нас к ревматологу. Детский ревматолог оказалась молодой девушкой, который как бы невзначай сказала похоже на склеродермию. Пока жена общалась с врачом, я уже сидел в гугле и читал про это новое слово в моей жизни. Фотографии, описания и прогнозы повергли меня в шок. Наверное все через это проходили, все еще помню этот день, я сижу в коридоре один, и мир вокруг меня рушится, мой ребенок, который родился то года два назад болен аутоиммунным заболеванием от которого умирают. Вы сами наверное читали такие статьи в интернете, они реально пугают. У меня практически сразу началась фаза отрицания, молодой врач, редкая болезнь, да и симптомы не очень подходят, точно врачи ошибаются. Врачи поставили диагноз реактивный артрит и начали лечить антибиотиками. Не знаю из-за чего, наверное стресс, но ребенок буквально за 2 недели покрылся белыми пятнами. Они действительно увеличивались прям на глазах. Пятна вышли на животе, на руках, на спине, и тадааам опять правая нога. Тогда я уже начал понимать, что к нам пришла беда. Симптомы все подходили, а врачи лечили нас какими-та антибиотиками.
В общем мы собрались и поехали в Алмату. Там опытный врач нам сразу поставил диагноз локализованная ювениальная склеродермия, генерализованной формы, высокой степени активности. Во как! Там же нас сразу начали лечить, что бы сбить активность болезни. Сразу получили пульс терапию, отек ноги и температура сразу спала. Начали давать метотрексат. Там же обнаружили, что маленький участок свода стопы на ощупь как камень и колено до конца не сгибается.
Даже врагу не пожелаю, что я чувствовал первый месяц. Отчаяния , страх, обида за своего ребенка. Кстати, чувство обиды за своего ребенка не оставляет меня до сих пор.
Я всегда был сторонником традиционной медицины. И с самого начала выбрали стратегию во всем слушаться врачей. Терапия нам помогла, исчезли пятна на спине и на правой руке. Они появились последними, и потому легко поддались лечению. Массаж нам помог исправить контрактуру колена. Пятна на животе, которые блестели как Эдвард Каллен на солнце, потемнели.
Мы лечимся уже 8 месяц, в начале пути по меркам некоторых, но такое чувство как будто 8 лет))
Сейчас мы принимаем методжект, 1 таблетку метипреда по утрам, курсами пьем курантил, аспаркам, кальций, витамин Д. Из мазей мы используем эгаллохит, контрактубекс, мадикассол. Массаж общий.
Сейчас беспокоит во первых правая нога. Она у нас по длине норма, но в объеме меньше чем левая, и белые пятна никак не уходят и не темнеют. Лечащему ревматологу тоже не нравится. Предлагают актемру, говорят что это просто супер лекарство, дорогущая, но наше государство оплачивает лечение. Пока думаем. "Каменный" участок на стопе пока лечим электрофарезом
с лидазой/лонгидазой. Пятна на левой руке тоже сделали свое дело, во внутренную сторону не сгибается кисть. Пока делаем массаж. Вот как-то так.
На форум зашел, что бы узнать какая вообще жизнь ждет моего ребенка. Сильно ли портит качество жизни. Где-то прочитал, что дети в большинстве случаев излечиваются примерно через 3-5 лет, и больше их склеродермия не беспокоит, правда ли это? Интересны истории, тех кто заболел в раннем детстве, и сейчас им уже 30-40 лет все у них хорошо и тд. Они нас вдохновляют.
Написал сюда, и как будто все заново пережил.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Наша история
СообщениеДобавлено: 02 июн 2020, 18:21 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 31 мар 2015, 13:16
Сообщения: 49
Откуда: Йошкар-Ола
Я болею с 6 лет
если что пишите


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Наша история
СообщениеДобавлено: 10 июн 2020, 09:51 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 25 май 2020, 10:21
Сообщения: 4
Всем привет.
Ученые еще не определили что запускает склеродермию. Есть список возможных причин, но он такой обширный, что если ему верить, склеру запускает вообще всё. Я иногда думаю, что сам навлек на своего малыша эту болячку. Когда жена была беременной, один из моих скрытых страхов была болезнь ребенка. Я боялся что у него будет дцп, потом что у него будет родинка на пол лица. В общем я ожидал чего-то такого, так как я всегда считал себя очень "удачливым" человеком. Когда сын родился, и был абсолютно здоровым, я выдохнул с облегчением. Оказывается зря. Мы страшно опекали ребенка. Туда не ходи, сюда не ходи. Купали его всей семьей (мама, папа, бабушка, дедушка). Когда учился ходить, мне кажется он ни разу не упал, так как рядом были как минимум два члена семьи :hi_hi_hi: Я даже старался не ходить с ним куда-либо, боялся какой-нибудь инфекции.
Сейчас я думаю, оказывается все 2 года у меня было какое-то предчувствие надвигающей беды. Я сам по себе очень мнительный человек, и всегда ждал какого-то ***** от своего организма, но удар нанесли по самому дорогому что у меня сейчас есть.
Где-то прочитал, что склера поражает тех детишек, которых очень сильно опекают. И вот это не дает мне сейчас покоя, что я своими мыслями "пригласил" эту болезнь к нам домой. Как же тяжело смотреть как он плачет от уколов или когда берем анализы. О чем он думает когда мама и папа в очередной раз делают ему больно.
Мысли о его будущем тоже не дают покоя. У нас сейчас одна нога худее другой, и как она будет выглядеть когда он будет подростком я не знаю. В школе жестоки к абсолютно здоровым детям, а когда ты отличаешься от других то это совсем тяжело.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Наша история
СообщениеДобавлено: 21 июл 2020, 12:09 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 06 июл 2020, 12:09
Сообщения: 19
Father писал(а):
Всем привет.
Если честно еле смог зарегистрироваться на этом форуме. На контрольный вопрос ответил, только с помощью модератора. :hi_hi_hi:
Мы из Казахстана. Моему сыну 3,3 годика. Совсем малыш, но болезнь не щадит никого.
Наша история началась с высыпания на правой ноге. Это была просто красная сыпь, поэтому в начале мы списали это все на аллергию. Мы с женой сумасшедшие родители, чуть что сразу бежали к педиатру. Но в этот раз, как на зло мы не стали к этому серьезно относится. Тем временем сыпь стала ка бы единым пятном, потом поменяла цвет на сиреневый. Только тогда мы забили тревогу, и записались к врачу. Педиатр нас посмотрел, сказал ничего серьезного, но дал направления на анализы. Анализы ничего показали, кроме лямблии. Педиатр на основании этого анализа выписал нам лекарство от паразитов. Тем временем уже сиреневые пятна начали как бы шелушится, и под ними образовались как бы маленькие белые шрамы. Педиатр сказал так бывает, что со временем это пройдет. Это было зимой 2019. В мае во дворе сын споткнулся и упал. Удар был сильный, и наше правое колено опухло. (правая нога у какая-та многострадальная если честно). Мы сделали рентген, убедились что с костью все нормально, и на этом успокоились. Со временем начали замечать, что одно колено теплее. Травматолог сказал ничего страшного, и что такое у всех. Кстати, все врачи были частные, по отзывам хорошие специалисты.
Белые пятна, местная температура - наш участковый врач отправил нас к ревматологу. Детский ревматолог оказалась молодой девушкой, который как бы невзначай сказала похоже на склеродермию. Пока жена общалась с врачом, я уже сидел в гугле и читал про это новое слово в моей жизни. Фотографии, описания и прогнозы повергли меня в шок. Наверное все через это проходили, все еще помню этот день, я сижу в коридоре один, и мир вокруг меня рушится, мой ребенок, который родился то года два назад болен аутоиммунным заболеванием от которого умирают. Вы сами наверное читали такие статьи в интернете, они реально пугают. У меня практически сразу началась фаза отрицания, молодой врач, редкая болезнь, да и симптомы не очень подходят, точно врачи ошибаются. Врачи поставили диагноз реактивный артрит и начали лечить антибиотиками. Не знаю из-за чего, наверное стресс, но ребенок буквально за 2 недели покрылся белыми пятнами. Они действительно увеличивались прям на глазах. Пятна вышли на животе, на руках, на спине, и тадааам опять правая нога. Тогда я уже начал понимать, что к нам пришла беда. Симптомы все подходили, а врачи лечили нас какими-та антибиотиками.
В общем мы собрались и поехали в Алмату. Там опытный врач нам сразу поставил диагноз локализованная ювениальная склеродермия, генерализованной формы, высокой степени активности. Во как! Там же нас сразу начали лечить, что бы сбить активность болезни. Сразу получили пульс терапию, отек ноги и температура сразу спала. Начали давать метотрексат. Там же обнаружили, что маленький участок свода стопы на ощупь как камень и колено до конца не сгибается.
Даже врагу не пожелаю, что я чувствовал первый месяц. Отчаяния , страх, обида за своего ребенка. Кстати, чувство обиды за своего ребенка не оставляет меня до сих пор.
Я всегда был сторонником традиционной медицины. И с самого начала выбрали стратегию во всем слушаться врачей. Терапия нам помогла, исчезли пятна на спине и на правой руке. Они появились последними, и потому легко поддались лечению. Массаж нам помог исправить контрактуру колена. Пятна на животе, которые блестели как Эдвард Каллен на солнце, потемнели.
Мы лечимся уже 8 месяц, в начале пути по меркам некоторых, но такое чувство как будто 8 лет))
Сейчас мы принимаем методжект, 1 таблетку метипреда по утрам, курсами пьем курантил, аспаркам, кальций, витамин Д. Из мазей мы используем эгаллохит, контрактубекс, мадикассол. Массаж общий.
Сейчас беспокоит во первых правая нога. Она у нас по длине норма, но в объеме меньше чем левая, и белые пятна никак не уходят и не темнеют. Лечащему ревматологу тоже не нравится. Предлагают актемру, говорят что это просто супер лекарство, дорогущая, но наше государство оплачивает лечение. Пока думаем. "Каменный" участок на стопе пока лечим электрофарезом
с лидазой/лонгидазой. Пятна на левой руке тоже сделали свое дело, во внутренную сторону не сгибается кисть. Пока делаем массаж. Вот как-то так.
На форум зашел, что бы узнать какая вообще жизнь ждет моего ребенка. Сильно ли портит качество жизни. Где-то прочитал, что дети в большинстве случаев излечиваются примерно через 3-5 лет, и больше их склеродермия не беспокоит, правда ли это? Интересны истории, тех кто заболел в раннем детстве, и сейчас им уже 30-40 лет все у них хорошо и тд. Они нас вдохновляют.
Написал сюда, и как будто все заново пережил.

Такая же проблема-с регистрацией тут проблемы! Пора им что то поменять в системе регистрации, к сожалению многие не могут пройти регистрацию, читала это на форумах.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Наша история
СообщениеДобавлено: 21 июл 2020, 12:19 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 06 июл 2020, 12:09
Сообщения: 19
Father писал(а):
Всем привет.
Ученые еще не определили что запускает склеродермию. Есть список возможных причин, но он такой обширный, что если ему верить, склеру запускает вообще всё. Я иногда думаю, что сам навлек на своего малыша эту болячку. Когда жена была беременной, один из моих скрытых страхов была болезнь ребенка. Я боялся что у него будет дцп, потом что у него будет родинка на пол лица. В общем я ожидал чего-то такого, так как я всегда считал себя очень "удачливым" человеком. Когда сын родился, и был абсолютно здоровым, я выдохнул с облегчением. Оказывается зря. Мы страшно опекали ребенка. Туда не ходи, сюда не ходи. Купали его всей семьей (мама, папа, бабушка, дедушка). Когда учился ходить, мне кажется он ни разу не упал, так как рядом были как минимум два члена семьи :hi_hi_hi: Я даже старался не ходить с ним куда-либо, боялся какой-нибудь инфекции.
Сейчас я думаю, оказывается все 2 года у меня было какое-то предчувствие надвигающей беды. Я сам по себе очень мнительный человек, и всегда ждал какого-то ***** от своего организма, но удар нанесли по самому дорогому что у меня сейчас есть.
Где-то прочитал, что склера поражает тех детишек, которых очень сильно опекают. И вот это не дает мне сейчас покоя, что я своими мыслями "пригласил" эту болезнь к нам домой. Как же тяжело смотреть как он плачет от уколов или когда берем анализы. О чем он думает когда мама и папа в очередной раз делают ему больно.
Мысли о его будущем тоже не дают покоя. У нас сейчас одна нога худее другой, и как она будет выглядеть когда он будет подростком я не знаю. В школе жестоки к абсолютно здоровым детям, а когда ты отличаешься от других то это совсем тяжело.

Никто не знает до конца что запускает склеродермию, у всех она протекает по разному, когда я попала в сеченова, то там они когда смотрели мое пятно, которому уже 7 лет, то не могли понять, что оно такое мягкое и не вдавленное, просто немного темное, за столько лет не съела подкожную клетчатку на спине, оно очень медленно прогрессирует. Мое пятно белое на лбу не прогрессировало вообще 7 лет, и вот был толчек, пошли пятна новые-я помазала протопиком-процесс остановила. А у некоторых прогрессирует быстро , поэтому все индивидуально.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Наша история
СообщениеДобавлено: 16 дек 2020, 01:23 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 14 дек 2020, 23:00
Сообщения: 11
Откуда: Челябинск
Father писал(а):
Всем привет.
Я иногда думаю, что сам навлек на своего малыша эту болячку. Когда жена была беременной, один из моих скрытых страхов была болезнь ребенка. Я боялся что у него будет дцп

А я вот прям кошмарно боюсь любого страшного заболевания кишечника(( Прям ужас(( И вот нате получите( Как начиталась про эту болезнь так и подумала сама и нагнала на себя


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB