Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 10 дек 2019, 20:06

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 67 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: История дочечки
СообщениеДобавлено: 26 апр 2017, 13:01 
Не в сети
Мудрец

Зарегистрирован: 25 фев 2013, 23:05
Сообщения: 581
Держитесь! вам поставили активность? метотрексат должен остановить если есть прогрессирование


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История дочечки
СообщениеДобавлено: 26 апр 2017, 13:20 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 26 янв 2015, 23:16
Сообщения: 58
Держу за вас кулачки... сил вам и терпения


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История дочечки
СообщениеДобавлено: 02 май 2017, 15:40 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 16 апр 2015, 16:55
Сообщения: 100
Откуда: Москва
Два врача говорят, что активности нет. Не знаю, что думать... Но они реально растут и видоизменяются. На руках практически ничего не было видно. Теперь очень сильно заметно. Сегодня сфотографирую и пошлю нашему ревматологу.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История дочечки
СообщениеДобавлено: 15 май 2017, 14:19 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 16 апр 2015, 16:55
Сообщения: 100
Откуда: Москва
Были у нашего ревматолога... Подняли старые фотографии, руки были почти не задеты. Разговаривали около часа, все же садимся опять на метотрексат, как и сказала Niksa... Процесс активный, решили не ждать. Плановый прием в июле. Никак нас болячка не отпустит... Полтора года ничего не было... Кстати, смотрели фото ножек в самом начале... Я уже и забыла какой отек был, даже не узнала...
Немного разобралась с лекарствами, т.к. было время поговорить спокойно. Гормоны назначают, чтобы снять воспаление (сейчас не назначили, т.к. воспаления нет, кожа мягкая, отека нет), метотрексат - для остановки активности процесса (в нашем случае, пятна появляются и растут..), купренил для воздействия на соединительную ткань (спросила врача, может, дозу купренила увеличить? Сказала, не поможет, он не сдерживает активность...).
Но вообще на руках и ногах у нас разные пятна и разное их развитие... На тыльной стороне кисти были блестящие беловатые пятна. После первых же капельниц блеск ушел, кожа не изменила свой цвет, а как бы стала тоньше, просвечивают сосудики.. (Чего я, собственно, и ждала от капельниц в больнице в этот раз). Сейчас такие же пятна ползут на косточках пальчиков и сбоку на запястьях. Больше всего беспокоят косточки...
На ножках изначально были красные воспаленные пятна, с ободком и отек сильный.. Почти до колена. Сейчас затронута боковая внешняя сторона на обеих ножках чуть выше косточек на щиколотках. На этом месте образовалась гиперпигментированная соединительная ткань, как я понимаю..
Вот такие дела...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История дочечки
СообщениеДобавлено: 18 июл 2017, 14:17 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 16 апр 2015, 16:55
Сообщения: 100
Откуда: Москва
Показывались нашему ревматологу. Вроде, пятна за это время не разрослись. На сегодняшний день на внешней стороне обеих рук блеск до середины локтя. На внутренней стороне - гиперпигментация тоже до середины локтя. На косточках пальчиков - пергамент... Кожа на ладошках очень сухая, очень чувствуется, когда дочка до моего лица дотрагивается... Руки почти постоянно холодные, даже сейчас по лету. В августе будем делать капиллярографию. Ориентировочно в начале сентября будем ложиться в больницу, капать трентал. Пока на метотрексате и фолиевой кислоте. Курс актовегин+курантил прошли. На ножках - без изменений. Местно - мадекассол, радевит, актовегин, депантенол чередуем. Доктор говорит, что форма болячки у нас сложная. Плохо, что затронуты именно конечности и тем более, что симметрично.
Пока вот так...
Боремся.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История дочечки
СообщениеДобавлено: 25 авг 2017, 14:27 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 16 апр 2015, 16:55
Сообщения: 100
Откуда: Москва
В среду легли в больницу (ДГКБ ФМБА). Осматривала нас заведующая. Тоже не понравилось, что руки холодные... Сдаем анализы. Уже назначили фонофорез с лидазой на ноги и лазер на руки, т.к. область поражения большая, лфк, капают трентал.
При поступлении в приемном отделении врач сказала, что несколько детишек у них в больнице с нашим диагнозом лежали... Говорит, специалисты хорошие, подберут лечение... (Вот только думаю, никто еще ничего нового не придумал). Из разговора с заведующей поняла, что у нас обычное развитие болячки, особого напряжения в голосе не почувствовала. С предыдущем лечением полностью согласна. Как-то вскользь сказала, что в отсутствии агрессивного лечения (метотрексат), именно в детском возрасте есть вероятность, что болячка будет уходить во внутрь (как я понимаю, речь идет о системной форме). По наружным средствам, как оказалось, надо было делать перерыв, давать коже отдыхать... Мы все два с половиной года мажем 2 раза в день, не пропуская вообще, уже на автомате... Рекомендовала долобене, долгит.
На понедельник записались на капилляроскопию. По результатам - отпишусь.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История дочечки
СообщениеДобавлено: 28 авг 2017, 17:51 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 16 апр 2015, 16:55
Сообщения: 100
Откуда: Москва
Сделали капилляроскопию в Институте ревматологии. Все, слава Богу, в порядке. Патологических изменений нет. Сама смотрела на экран, все сосудики просматриваются. В больнице сдавали мочу по Ничепоренко, делали УЗИ щитовидки... Пока все без патологий.. Гастроскопию не смогли сделать, не далась, целая истерика была...У нее два дня уже паника была перед этой манипуляцией.. Пятна на руках слегка шелушаться.. Приняли решение опять мазать... Блеск не уходит... Перед поездкой на капилляроскопию спросила у нашего ревматолога, что если обнаружат изменения в капиллярах - значит ли это, что у нас системная форма и что мы тогда будем делать.. Сказала, что будем продолжать лечиться, но изменения капилляр не всегда является признаком системности. Странно, что врач из НИИ Ревматологии спросила, где у нас пятна... Мне кажется, что их сильно видно... Сразу предположила, что направили на капилляроскопию для исключения системной формы.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История дочечки
СообщениеДобавлено: 29 авг 2017, 15:49 
Не в сети
Мудрец

Зарегистрирован: 25 фев 2013, 23:05
Сообщения: 581
Гастроскопию можно сделать под седацией, не знаю, правда, можно ли это детям..


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История дочечки
СообщениеДобавлено: 10 июл 2018, 17:28 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 16 апр 2015, 16:55
Сообщения: 100
Откуда: Москва
Привет всем!

Долго не писала, извините. Знаю, как для родителей важна любая информация. Сама в начале болезни весь форум выучила.

Так вот, к нашим делам. Ремиссии пока нет. Пятнами покрылась левая рука до локтя. Но они белые и поверхностные (не глубокие).
Так что Метотрексат эффекта не дал. Перевели на Планквенил. В феврале лежали опять в больнице. Вроде, систему нам исключили.
Прогнали по всему (перечисляю, как в выписке): ЭКГ, ЭхоКГ, УЗИ органов брюшной полости, УЗИ почек и мочевого пузыря, ЭГДС, УЗИ голеностопных суставов, МРТ голеностопных суставов, ФДВ.
Анализы (кто-то из девочек спрашивал): анализ периферической крови, биохимия, минеральный обмен, иммунологический анализ, белковые фракции, антинуклеарные антитела (иммуноблот), коагулограмма, тиреоидный спектр крови, анализ мочи общий, по Нечипоренко, проба по Зимницкому, биохимия мочи.
В больнице делали капельницы с тренталом, физио на активные очаги (руки) с гидрокортизоном и на ноги с лидазой.
Были на приеме у дерматолога. По ее мнению, перспективы ремиссии у детей выше. Ждем пубертат: либо ремиссия, либо обострение. В августе должны пройти диагностику у клинического психолога. На основании ее выводов дерматолог будет определяться с методом лечения. Говорила о двух методах, но я не очень поняла. Чтоб никого не вводить в заблуждение - отпишусь, после приема у дерматолога подробно. Помимо Планквенила назначила: настойка перца 1р/д+протопик в течение месяца, далее радевит 2р/день в течение месяца, далее долгит 1р/день до госпитализации. Плановая госпитализация - в октябре.

Так что продолжаем бороться. Девочкам скажу, сейчас уже не так страшно... Пока дочка рассматривает пятна только как косметический дефект...
Вообще, за это время сделал вывод, что лечение подбирают индивидуально... Иммунка-то у всех разная... И опять скажу, что дерматолог расценивает шансы на ремиссию у детей выше, чем у взрослых.. Но посмотрим...
Пока все. Всем выдержки и надежды :a_g_a:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История дочечки
СообщениеДобавлено: 11 июл 2018, 15:16 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 26 апр 2017, 22:34
Сообщения: 56
Откуда: Моск. область
Скажите пожалуйста а к какому врачу Вы обращались в институте ревматологии по склеродермии


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История дочечки
СообщениеДобавлено: 12 июл 2018, 12:34 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 16 апр 2015, 16:55
Сообщения: 100
Откуда: Москва
В самом институте были только когда делали капилляроскопию. А в самом начале нас консультировала Рабиева частным порядком. Директор мой на работе помог, у него сын аллергик... Через их врача выходили...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История дочечки
СообщениеДобавлено: 19 апр 2019, 12:23 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 16 апр 2015, 16:55
Сообщения: 100
Откуда: Москва
Доброго здоровья всем!
Вот собралась написать... Вкратце - ремиссии нет. Уже 4,5 года. Буквально за полгода разрослось новое пятно на тыльной стороне руки от самой кисти почти до локтя.. Такое классическое.. С венчиком, блеском, в одном месте уже проваливается.. Ручки прям сухие, особенно между пальчиками.
Ревматолог в шоке. Только в ноябре лежали в больнице. Лечение было стандартное - капельницы, физио на очаги с лидазой. Планквенил 1р./д., курсами по 1,5 мес. Долгит+Траумель, Радевит+Протопик.
Сейчас думают о возврате на метотрексат. Пока ждем госпитализации 5 дней мазали ободок адвантаном, сейчас 2р/д. Протопик.
Госпитализация в конце мая.
Одновременно наблюдаемся у дерматолога. С ее стороны назначения дополнительно никотинка 1/4т. 2р./день, атаракс 1/2т. 2р./день и аэвит 2р/день.
Единственное, что радует - ножки совсем заросли. Это, конечно, соединительная ткань, но внешне почти не заметно...
Оба врача говорят, что надо пережить пубертат... У некоторых болезнь затухает... Надеюсь, что мы из их числа. В противном случае не представляю, как дальше...
Сил и терпения нам всем.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: История дочечки
СообщениеДобавлено: 14 ноя 2019, 13:51 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 16 апр 2015, 16:55
Сообщения: 100
Откуда: Москва
Давно не писала...
Отчитываюсь за последние полгода.. После больницы в мае ездили на консультацию к профессору Волнухину на Новослободскую. С назначенным лечением полностью согласен. По его мнению нельзя было отказываться от метотрексата во избежании новых пятен. Ну, как бы ничего нового не сказал..
По общему состоянию: на ножках в области пятен - соединительная ткань, но она уже практически такого же цвета как здоровая кожа. Кисти рук очень сухие и кожа на них полностью изменена. Даже не знаю, как описать... Область пятна на левой руке практически незаметна, осталась как слабая пигментация, но в самом этом пятне - другие пятна.. Они уже "классические" - белые блестящие... Еще есть мелкие белые блестящие без венчика в районе плеча, по левой ручке идет полоса с пигментацией.. Активности вроде нет... Через неделю ложимся в больницу. Лечение, вероятно, менять не будут.. Капельницы + физио на ручки и ножки.

И еще сейчас посмотрела, диагноз у нас стоит: Ювенальная склеродермия, очагово-бляшечная, распространенная форма с локализацией на конечностях. По МКБ - М34.0. Официально это Системная склеродермия. В медицинской карте стоит: системный прогрессирующий склероз... Спрашивала у нашего ревматолога, почему она ставит М34, говорит, что ювенальная с распространенной формой это М34.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 67 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB