Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 20 апр 2021, 21:22

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 45 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 22 апр 2016, 20:57 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 апр 2016, 20:08
Сообщения: 90
Меня стали беспокоить болезненные ощущения в руках ( а именно в кистях), затем судороги и побеление на холоде пальцев, потом боли в мышцах ног и суставах, отечность лица, а также сильная отечность и скованность рук. Да и вообще состояние разбитое, постоянная слабость.
Пятна на спине были, но я по глупости не придала им значения, они расположились вдоль позвоночника в районе поясницы и я думала, что натираю кожу об сиденье автомобиля.

Диагноз около года не могли поставить, ссылались на диабетическую полинейропатию и Рейно. А после развернутого обследования обнаружили ССД.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 27 сен 2016, 08:41 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 27 сен 2016, 08:01
Сообщения: 1
В июне этого года попала в больницу, диагноз поставили синдром Рейно: один палец посинел и не проходил спазм плюс к этому отекли обе кисти. Прокапали, но это не сильно помогло, поехала в другой город с желанием получить более действенные рекомендации по лечению Рейно, а меня заставили искать причину. Вот весь июль-август-сентябрь скиталась по врачам. Как начиталась про ревматические заболевания, так стало страшно, а руки болят, Рейно перешел на другие пальцы. В итоге исключили волчанку, ревматизм, но поставили ССД, правда вероятную, тк анализы, узи и рентгены не подтвердили этот диагноз, зато мои руки указывают на это (как врач сказала). Поставили на учет, теперь каждые 3 месяца надо сдавать кровь, следить. Может кто подскажет, если в течение определенного времени анализы так и не подтвердят ССД, могут ли меня снять с учета? Ведь есть же болезнь Рейно, которая не связана с другими более серьезными заболеваниями. Я не могу до сих пор в себя придти, постоянно думаю об этом.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 28 сен 2016, 13:59 
Не в сети
Мудрец

Зарегистрирован: 25 фев 2013, 23:05
Сообщения: 581
Первый раз слышу, чтобы ставили на учет с ССД :sh_ok:
Обычно у нас хочешь лечись - не хочешь не лечись, а так чтоб прям в обязательном порядке... странно.
Болезнь Рейно сама по себе есть да.
Кроме кистей ничего больше не беспокоит?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 27 апр 2017, 22:19 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 26 апр 2017, 22:34
Сообщения: 69
Откуда: Моск. область
А вот и моя история:
У меня всё началось с поднятия тяжести.Поднял тяжёлый предмет и удерживал его некоторое время на весу( на работе по своей глупости или уверенности в том что ничего страшного случиться не может макс. небольшое растяжение) и у меня на след день болели все мышцы рук и ног как после спорт зала, подумал ну немного перенапряг и всё но не тут то было боли были в основном в запястьях и коленях при приседании, кисти и пальцы отекли и было больно ими даже поворачивать(запястьями). Случилось всё это за неделю до нового года, потом Н.Г и 10 выходных . После пошёл в поликлинику к терапевту и она прописала противовоспалительные средства причём ни мрт ни узи назначено не было( может конечно из за того что запись у нас на бесплатно на несколько мес вперёд). Пропил курс дней 10 улучшений не было и я был направлен к ревматологу и после сдачи анализа крови из пальца и вены и ренгена конечностей с подозрением на полиартрит назначили сульфасалазин с напутствием попробуйте вот это а там посмотрим куда нас лечение выведет.После первого приёма кисти опухли ещё больше и скованность не проходила весь день ,так прошло 2 дня и я перестал их принимать т.к испугался как бы не навредить больше организму ведь мне сказали что эффект я увижу максимум через месяц. И я стал искать врача который всё-таки мне скажет что у меня за болезнь. Был почти у всех в городе и платных и бесплатных но изменений в состоянии не было ( на тот момент сидел на нпвс) боли не было но ни отёки ни покраснения запястий не проходили, анализы которые сдавал были в норме или в пределах только СРБ было немного повышено. Через 3 месяца начал чувствовать что болячка полезла с коленей вверх и вниз что сопровождалось отёками ног после работы и какими-то непонятными ощущениями в паху как будто зараза по мышцам вверх и вниз ползёт.Подозреня были что кисты которые появились в результате перенапряжения ног вены пережимают. И на руках заскрипели локти кожа стала немного натягиваться появились боли в плечах. И вот спустя 4 месяца скитаний по врачам(крайний диагноз был подозрения на нифрит) вернулся в поликлинику где врач посмотрев на руки сказала а может склеродермия c синдромом Рейно и назначила анализы Scl-70 и антицентромерные антитела и Scl-70 показала результат 3+ и свыше 2500( некоторые анализы я сдавал по два раза что бы проверить нет ли ошибки) а антицентромерные были в норме. После этого поехал в институт ревматологии на каширке но там мне ничего нового не сказали (наличие Scl-70 в организме я так понял это и есть склеродермия) а назначили ещё пару анализов крови , кт лёгких и ФВД и сказали что это в стационаре не лечат только таблетками , как будут готовы анализы то приезжай посмотрим и поправим курс лечения. Назначили омез 1т 2раза, метипред 2т 1раз в день, трентал 400 мг 1раз и амлодипин 0,5 2 раза в день. Вот я думаю почему мне никто не назначает физиопроцедуры ведь везде пишут что они помогают на начальных стадиях или я что то не понимаю. Вот поеду в среду опять в институт с результатами анализов, сам их ещё не видел т.к сдавал у них там. Начеркал кучу вопросов что можно а что нельзя и как дальше быть. Ещё осталась надежда может это всё пройдёт ведь кроме scl-70 все остальные анализы типа аст. алт. ана. аца все в норме и когда проходят запястья (что бывает очень редко) отёк с рук спадает полностью .
Чуть не забыл сказать что в начале всего этого у меня понизился ещё тестостерон до 3, мне помог снять отёки и неприятные ощущения только дипроспан после укола всё прошло пока действие его не кончилось.

Вот как то так!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 20 июл 2018, 17:50 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 апр 2016, 20:08
Сообщения: 90
Niksa писал(а):
Первый раз слышу, чтобы ставили на учет с ССД :sh_ok:
Обычно у нас хочешь лечись - не хочешь не лечись, а так чтоб прям в обязательном порядке... странно.


Niksa, Такая практика существует, я тоже на динамическом наблюдении, каждые три месяца обследовалась, сейчас перевели на посещение раз в полгода.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 20 июл 2018, 17:54 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 апр 2016, 20:08
Сообщения: 90
Александр103 писал(а):
Вот я думаю почему мне никто не назначает физиопроцедуры ведь везде пишут что они помогают на начальных стадиях или я что то не понимаю.

Нет, физиопроцедуры да и вообще, любые иммуностимуляторы нам противопоказаны. Даже витамины...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 19 июн 2020, 22:27 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 19 июн 2020, 21:51
Сообщения: 3
Lyna писал(а):
Тут не визуальные, а болевые ощущения - отеки сковывающие движения, боли, жжения, онемение, миозиты, невралгии, нейропатии, ревматические боли в мышцах и суставах, слабость, боли в длинных костях(остеопороз), выпадение волос, утоньшение ногтевых пластин, проблемы с пищеварением, самопроизвольное сокращение мышц вызывающее боли и угнетение психическое (возникает агрессивно поведение, депрессии), легкие теряют объем, тяжело дышать и грудная клетка как панцирь сковывает... если все это начинается кучей симптомов-все рушится, человек не понимает что с ним происходит...утром одно к вечеру другое... даже в течение дня картина меняется, у меня пальцы то "сардельки", то худеют, за день несколько раз, а бывает длительное время отекшие, кулаки не сжать. Короче говоря по любому к врачу идешь и главное попасть на слушающего и понимающего врача и самому точно описать симптомы, а то их так много :ps_ih:

Вот именно всё это у меня и было, плюс непереносимость солнца, непереносимость статических положений и легкой работы. Только у меня все это развивалось десятилетия, очень медленно. В 30 было уже совсем плохо, но никто ничего не ставил, лечили симптомы.
Удивляюсь, как тут многим повезло с врачами. Когда я упала, меня просто скрючило на работе от дикой дурноты, спазмов мышц и внутренних органов, головокружения, предсмертных каких-то ощущений, врачи у меня взяли анализы стандартные и выкинули с больничного со словами, что я симулянтка.
Потом полтора года заставляли лечиться у психиатров от неврозов, которых не было.
Гоняли на лфк, от которой я сворачивалась на полу прямо в зале.
Отказывали в направлении даже к районному неврологу - нет оснований.
Отказывали в больничном, отказывали в госпитализации.
В итоге я лечилась платно год. Выявили полинейропатию, потом нашли ее причину и васкулит. Сейчас я почти лежу, инвалидность уже наверное не смогу оформить.
Оптимизация.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 18 дек 2020, 20:45 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 14 дек 2020, 23:00
Сообщения: 11
Откуда: Челябинск
zeluk писал(а):
Александр103 писал(а):
Вот я думаю почему мне никто не назначает физиопроцедуры ведь везде пишут что они помогают на начальных стадиях или я что то не понимаю.

Нет, физиопроцедуры да и вообще, любые иммуностимуляторы нам противопоказаны. Даже витамины...


божечки(( горстями пью витамины ( сдаю анализы подозр на ссд)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 19 дек 2020, 12:58 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 26 апр 2017, 22:34
Сообщения: 69
Откуда: Моск. область
Перед тем как питЬ витамины надо проверить действительно ли их не хватает, если они в норме, то может получиться передозировка, что тоже плохо


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 45 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB