Scleroderma.ru

Добро пожаловать на scleroderma.ru
Текущее время: 15 июл 2020, 02:38

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 49 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: поражение легких при ССД
СообщениеДобавлено: 10 июл 2019, 10:24 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 21 сен 2015, 09:14
Сообщения: 36
Здравствуйте! Почему-то не увидела раньше ваши сообщения. У меня тоже системная склеродермия с букетом всяких заболеваний, среди них поражение легких(интерстициальный пульмонит) с 2014 года обнаружили, когда сделали КАТЭ легких. С тех пор мне как назначили циклофосфан, так до сих пор его не отменили и даже не говорят, когда его отменят, потому что даже не знают, чем лечить дальше. Сначала капали по 600 каждый месяц, затем раз в три месяца, а сейчас по 200 каждый месяц.Меня даже не спрашивали, хочу или не хочу я его применять, вероятно потому что с легкими шутки плохо, конечно побочки много, но что делать?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: поражение легких при ССД
СообщениеДобавлено: 13 ноя 2019, 18:57 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июл 2019, 10:18
Сообщения: 21
Olya писал(а):
А по поводу кальция – это вообще нонсенс! Конечно, его надо принимать. Странно, что врачи вам этого не сказали. Более того, мне, например, каждый год еще делают денситометрию (это обследование на плотность костной ткани) по 3 точкам: грудной отдел, тазобедренные суставы и плечевые, и по результатам обследования корректируют дозу кальция, иногда прописывают еще что-нибудь курсами (сейчас вот, например, дополнительно к кальцию Д3 пью еще вигантол). Непонятно, как врачи умудрились продолбать такую тему!


Olya, подскажите, пожалуйста, а кальций пить постоянно? И какими дозами, как в инструкции? Вы говорите, странно, что врачи не сказали. Я вот тоже у всех спрашивала, и у местных врачей, и в НИИ. И все говорят, что НЕ нужно. Что достаточно хорошо питаться - фрукты, овощи, творог... У меня хоть одна таблетка метипреда, но мне кажется, что тоже не хватает кальция. На ногтях стали появляться белые черточки (может и не достоверный признак, но раньше у меня такого не было). И все кто давно болеет ревматологическими заболеваниями в один голос говорят, что НУЖНО кальций принимать!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: поражение легких при ССД
СообщениеДобавлено: 21 ноя 2019, 01:07 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 06 сен 2017, 01:28
Сообщения: 111
Здравствуйте!
Извините, не увидела сразу ваше сообщение. По поводу кальция дело такое: его назначают параллельно с метипредом, т.к. метипред способствует вымыванию кальция из костей. Но считается, что вся побочка от метипреда начинается с дозы 8 мг (т.е. с 2 таблеток).
А от 1 таблетки вроде как побочки нет. Возможно поэтому вам врачи его и не назначают.
Другое дело, что кальция может не хватать в организме не из-за метипреда, а по каким-то другим причинам. По-хорошему, надо бы сделать денситометрию, выяснить что там у вас с костями и уже на основании этого решать нужно ли вам его принимать и в каких дозах.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: поражение легких при ССД
СообщениеДобавлено: 21 ноя 2019, 17:39 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июл 2019, 10:18
Сообщения: 21
Oilya, спасибо за ответ! Метипред у меня был сначала 2 таблетки, но потом стала снижать. Сначала думали убирать по 1/4 в неделю. Но в Москве врач сказала посидеть на 1 таблетке еще до нового года, а потом отменять по 1/4 раз в 3 месяца.
Денситометрию конечно надо сделать (про нее тоже никто из врачей не говорил). Я так понимаю, врач, который будет ее делать, сразу сможет сказать про состояние? Все молчат как партизаны, блин. Хоть бы кто сказал, вот вам еще это бы хорошо проверить, и это...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: поражение легких при ССД
СообщениеДобавлено: 10 дек 2019, 14:54 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 янв 2014, 18:56
Сообщения: 162
Добрый день, уважаемые товариСЧи :uch_tiv:
Дождалась я видимо момента с жареным петухом...то есть видимо придётся сдаваться врачам...
Рейно меня сильно в эту зиму мучает, два пальца болят,прикоснуться не могу,ни посуду помыть,ни ногти подпилить.
Вот к чему я это...
По этому поводу придётся обращаться к врачам, а там и встанет вопрос и химиотерапии,так как есть матовое стекло в легких.
Честно,боюсь я этой терапии...даже не столько боюсь, сколько мало верю,что пользы от неё больше,чем вреда.
Думаю,надо этот вопрос детальнее изучить,может мой скептицизм и поубавится.
В интернете,нашла такую статью СОВPEМЕННАЯ РЕВМАТОЛОГИЯ №2’10
Значение циклофосфана в лечении интерстициального поражения легких у больных системной склеродермией
(обзор литературы)О.А. Конева НИИ ревматологии РАМН, Москва.
Кому интересно,можете найти эту статью полностью.
Резюме статьи:
"Таким образом, при анализе данных литературы скла-дывается впечатление о скромном, но положительном, пре-имущественно стабилизирующем, влиянии циклофосфана на течение ИЗЛ при ССД. Сегодня циклофосфан остается
единственным иммуносупрессивным препаратом, доказательная база которого оказалось достаточно убедительной, чтобы включить его в рекомендации EULAR для лечения ИЗЛ при системном склерозе [26].
В то же время нельзя не отметить, что ограниченное число контролируемых исследований с кратковременным периодом проспективного наблюдения не позволяет сделать окончательный вывод о его клинической эффективности.
В настоящее время отсутствует единое мнение о дозе циклофосфана и продолжительтости лечения при ИЗЛ у больных ССД, которые пока подбирают эмпирически в зависимости от клинической картины, ответа на терапию и переносимости."

Вот как-то так... не очень обнадёживающий вывод...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: поражение легких при ССД
СообщениеДобавлено: 10 дек 2019, 15:00 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 янв 2014, 18:56
Сообщения: 162
И вот еще выдержки из этой статьи:
Однако следует отметить, что адекватная оценка частоты развития побочных реакций, особенно таких тяжелых, как онкологическая патология и недостаточность функции гонад, была лимитирована недостаточной длительностью проспективого наблюдения.
При других ревматических заболеваниях назначение циклофосфана в качестве иммуносупрессивного препарата существенно повышало риск развития рака и функциональной недостаточности гонад с нарастанием кумулятивной дозы препарата.
Риск был выше, когда препарат применялся ежедневно, по сравнению с его ежемесячными введениями, так как при ежедневном приеме кумулятивная доза препарата была в результате значительно выше даже при одинаковой длительности курса.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: поражение легких при ССД
СообщениеДобавлено: 10 дек 2019, 15:06 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 28 янв 2014, 18:56
Сообщения: 162
Получается так,что врачи сами не знают как циклофосфан назначать,в каком количестве и к чему это приведет в последствии.

Пишу это и сомневаюсь правильно ли я делаю,может не стоит говорить о такой невоодущевляющей информации о единственном препарате,на который надеямся мы.

Буду рада,если кто-то приведет более оптимистичную информацию по этому вопросу.
Может кто-то встречал на просторах подобные исследования?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: поражение легких при ССД
СообщениеДобавлено: 11 дек 2019, 22:40 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 26 апр 2017, 22:34
Сообщения: 59
Откуда: Моск. область
А с чего Вы взяли что вам назначат циклофосфан а не ритуксимаб например. Для начала надо сходить к врачу и посмотреть что он назначит.Вам же не будут насильно его колоть.
Я на данный момент получаю лечение циклофосфаном и никаких побочных эффектов не обнаружил, я уже сделал 4 капельницы и после второй у меня было резкое улучшение зрения ,но потом я месяца 4 или 5 его не колол т.к были понижены тромбоциты и у меня зрение опять вернулось в исходное состояние. И вообще я стал замечать, что если ежедневно заниматься дыхательными упражнениями то состояние легких немного улучшается.
Если болезнь не лечить ,то будет становиться только хуже и потом может наступить момент ,что обратной дороги не будет.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: поражение легких при ССД
СообщениеДобавлено: 16 дек 2019, 11:03 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 21 сен 2015, 09:14
Сообщения: 36
Добрый день!
Обратилась на консультацию к профессору, выписал препарат Вазопрастан внутривенно по 10 капельниц-2 раза в год.Стоит это удовольствие : 1 капельница -1000 руб. Если кто-то лечился этим препаратом. отзовитесь. Говорит, что при Рейно помогает.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: поражение легких при ССД
СообщениеДобавлено: 16 дек 2019, 11:15 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 26 апр 2017, 22:34
Сообщения: 59
Откуда: Моск. область
Здравствуйте. Я капал два раза этот препарат. Только я его капал бесплатно в городской хирургии по направлению от терапевта (после нескольких посещений заведующей терапевтическим отделением) . После 10 капельниц на ногах прошли шпоры или язвочки, не знаю что это было ,но было больно наступать.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: поражение легких при ССД
СообщениеДобавлено: 17 дек 2019, 00:07 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 06 сен 2017, 01:28
Сообщения: 111
Добрый вечер! У вазопрастана есть чешский аналог - Алпростан, по эффективности ничем не хуже, а стоит дешевле. Мне его капают 2 раза в год.
По поводу его эффективности мне сложно судить, т.к. я себя и так нормально чувствую, но соседки по палате говорят, что действительно от Рейно помогает.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: поражение легких при ССД
СообщениеДобавлено: 17 дек 2019, 09:23 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 21 сен 2015, 09:14
Сообщения: 36
Добрый день! Спасибо за информацию. Посмотрела в интернет-аптеках, в нашем регионе аналогов нет. Почитала информацию, пишут, что этот препарат пропал из аптек.Что и следовало ожидать.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: поражение легких при ССД
СообщениеДобавлено: 17 дек 2019, 10:19 
Не в сети
Почетный участник

Зарегистрирован: 06 сен 2017, 01:28
Сообщения: 111
Странно, мне его буквально недавно капали (в начале декабря) - препарат был.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 49 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB